Быть матерью – это великое счастье, каждая женщина мечтает о здоровом ребеночке. Но жизнь порой диктует свои правила.
«Когда я услышала диагноз, не поняла ни слова»
Беременность для Светланы стала приятной неожиданностью, у нее двое сыновей, а новость о том, что она ждет девочку, обрадовала еще больше. Беременность протекала без отклонений от нормы. Настенька родилась в срок, их с мамой через несколько дней выписали.
Когда Насте было 2 месяца, Светлана заметила, что дочь не держит голову, были заметны и другие тревожные признаки задержки развития. Светлана обратилась к педиатру в больницу по месту жительства, затем их направили к неврологу – точный диагноз никто не мог поставить.
До 4-х месяцев Настя лечилась амбулаторно, затем последовала госпитализация в отделение педиатрии БУЗ ВО «ВОДКБ №1». Очередное исследование исключило спинальную мышечную атрофию, но облегчение родителям девочки это не принесло. Ведь нет ничего мучительнее неизвестности!
Светлана не понимала, что происходит с ее прекрасной дочкой, почему врачи не могут поставить точный диагноз. Тот период вспоминается как сплошная череда больниц.
Когда Насте было 6 месяцев, Светлана обратилась за консультацией в ФГБОУ «Санкт-Петербургский государственный педиатрический университет», где диагностировали ламин-связанную мышечную дистрофию.
«Мы знаем точный диагноз, значит, научимся с ним жить»
Она вспоминает этот день с ужасом: «Когда я услышала диагноз, я не поняла ни слова, я почувствовала, что это что-то плохое, но мы обязательно с этим справимся. Ближе к выписке я поняла, что это не лечится, что моя доченька никогда не будет здоровой.
Помню, больничную палату, плохую погоду за окном, снег, перемешанный с грязью, кругом сплошная серость и я один на один со своим горем. Я никогда не думала, что могу родить больного ребенка. Мне понадобились сутки, чтобы осознать, что теперь моя жизнь не будет прежней. Господь послал мне это испытание, и я справлюсь. Мы справимся».
Светлана много читала о выявленной у дочки болезни и старалась использовать все доступные средства для борьбы с недугом. Она решила сосредоточиться на положительных моментах: «Мы знаем точный диагноз, значит – научимся с ним жить».
За возможность когда-нибудь пойти самостоятельно
Настя рано научилась разговаривать, сейчас ей 3 года и она задает вопросы, которые причиняют Светлане бесконечную боль.
Светлана рассказывает: «Буквально вчера несу я Настю на руках в детский сад, идет снег и она спрашивает меня: «Мама, когда я вырасту, ты поставишь меня ножками на снег? И я смогу ходить и бегать по снежку сама?»
У Светланы разрывается сердце, она понимает, что не может обнадеживать Настю. Жизнь Светлану научила всегда видеть хорошее. Она говорит дочке, что все мы разные, кто-то умеет ходить, кто-то нет, что Настя хорошо видит, а есть детки, которые не видят или не слышат. Девочка не капризничает и соглашается с мамой, она понимает, что болеет.
Настя любит рисовать и с радостью посещает занятия по изобразительному искусству в детском саду. Светлана пытается делать все, чтобы дочь была счастлива. Раз в неделю к ним домой приходит профессиональная художница, Настенька в восторге от этих занятий.
Девочка просто обожает свои игрушки, но ее любимая - это вязаный ангелочек, она без него не спит. Настя не отличается от других детей, ей 3, как и все она обожает смотреть мультфильмы, играть в «дочки-матери» с мамой и рисовать со своими братьями.
Чтобы жить, как обычный ребенок, Настеньке нужна постоянная физическая терапия и усиленное питание для сохранения мышечной функции. Ежедневно мама занимается с Настенькой ЛФК, растяжкой и суставной гимнастикой, Светлана отмечает положительную динамику приложенных ежедневных усилий.
При участии неравнодушных людей, был приобретен реабилитационный тренажер-вертикализатор. Это вспомогательное устройство, позволяющее Насте принимать вертикальное положение с целью предотвратить последствия длительного пребывания в положениях сидя и лежа. Тренажер поможет не допустить осложнений болезни - деформаций, дыхательной недостаточности, вывихов. Настя научилась принимать позу сидя, она лучше держит голову и стала крепче. Чтобы положительная динамика продолжалась, девочке помимо постоянной реабилитации, необходимо усиленное питание, специальные питательные коктейли за помощью в покупке которых Светлана обратилась в Фонд.
Насте сейчас три годика – возраст, в котором детки растут особенно активно. Однако мышцы малышки не успевают за организмом. У Насти уже большой недовес. Ежедневные занятия на тренажере и правильное питание помогут свести к минимуму эту разницу.
Ежедневно ей необходимо еще лечебное питание Resource Clinutren Junior (Ресурс Клинутрен Юниор) – это
дополнение к основному рациону. Питательные коктейли способствуют более активному росту мышц. Особенно они необходимы для поддержания сердечной мышцы и легочных тканей, которые особенно страдают при ламин-связанной мышечной дистрофии.
Стоимость одного такого коктейля 240 рублей, а Насте требуется два ежедневно. Итого каждый месяц только на специальное питание требуется 14 880 рублей. Сумма сама по себе ощутимая, а в семье подрастают еще двое несовершеннолетних детей.
Материальное положение Михненко осложняет тот факт, что год назад Светлане пришлось уволиться. Слишком трудно совмещать профессию управляющей и мамы – реабилитолога. Папа Насти работает неофициально. Несмотря на сложную ситуацию в семье, он находит время, чтобы дополнительно к своей работе, ухаживать за пожилым человеком, потому что знает, что добро вернется. Светлана получает пособие по уходу за дочкой в размере 10 тысяч рублей и пенсию Насти по инвалидности 16 тысяч. Заработная плата мужа, пособие Светланы и пенсия по инвалидности – это все официальные доходы Михненко.
Этого хватает на базовые потребности семьи, но дорогостоящие тренажеры и другие приспособления для жизни Насти, сильно сказываются на материальном положении Михненко. 14 880 рублей ежемесячно, уходит только на питательные коктейли для девочки, а в семье еще двое несовершеннолетних детей, братьев Насти, которых нужно обеспечивать.
Всегда нужно просить о помощи
«Я работаю по всем фронтам, везде стараюсь найти то, что поможет Насте. В начале, мне было странно оттого, что нам постоянно что-то нужно, мне всегда нужно просить о помощи, чувствовала себя неловко. А потом я поняла, что если я не буду просить, Насте будет хуже. Я верю, что если человек обижен, черств или у него случилось что-то неприятное сегодня, увидев того, кому нужна помощь он отпустит свои обиды, ведь это такая мелочь. А если он еще и совершит доброе дело, пожертвовав кому-то средства, я уверена, что он станет чуточку счастливее», - рассказывает Светлана.
По ее словам, еще до беременности она приезжала в Воронеж по рабочим делам в Центр Галереи Чижова и видела информацию об акциях «Благотворительного фонда Чижова».
«Тогда я и подумать не могла, что мне тоже понадобится помощь. Я очень благодарна, что Фонд Чижова услышал мою просьбу. Я верю в добро и в то, что оно возвращается» - вспоминает Светлана.
В помощь Михненко Анастасии «Благотворительный фонд Чижова» запускает сбор средств! Благодаря неравнодушию воронежцев, нам уже удалось поддержать семью: по итогам заседания попечительского совета Фонда в оперативном порядке было выделено 8 тысяч рублей. Но этого, конечно, недостаточно. Настенька в том возрасте, когда дети растут особенно активно, и специальные питательные коктейли ей требуются постоянно. Примите участие в судьбе маленькой девочки из Борисоглебска! Совместными усилиями мы можем подарить ей шанс на счастливое будущее!
