Возрожденная традиция
Впервые в России «Белый цветок» прошел в 1911 году. В дни акции устраивали благотворительные концерты и ярмарки, на улицах прохожие за пожертвование могли приобрести бумажные ромашки. К изготовлению таких цветов – символа Лиги борьбы с туберкулезом – привлекали добровольцев, школьников и студентов. Вырученные с продажи средства направлялись на лечение больных чахоткой. Участие в праздничных мероприятиях принимали люди из всех слоев населения, даже царские наследники!
Правда, теперь вырученные с продажи изделий средства направляются на лечение тяжелобольных деток.
«Акция помогает не только благополучателям – нуждающимся в нашей помощи детям, но и благотворителям, ведь для нас с вами «Белый цветок» – это возможность внести вклад в общее доброе дело, в наше будущее! – считает Илья Сазонов, клирик Благовещенского кафедрального собора. – На протяжении всех 10 лет акцию поддерживает «Благотворительный фонд Чижова»: помогает с изготовлением бумажных цветов, организацией волонтеров, поддерживает информационно. Благодаря основателю Фонда Сергею Чижову у нас есть постоянная площадка для проведения мероприятий».
С каждым годом «Белый цветок» приобретает всё большую известность. В том числе потому, что Центр Галереи Чижова – одно из любимых мест многих воронежцев.
«В таком теплом сотрудничестве мы можем совершить больше добрых дел, без которых наша жизнь не имеет смысла, – уверен священнослужитель. – Добрые поступки делают нас лучше. А когда мы становимся лучше, лучше становится и окружающий мир! Поэтому благотворительность – это, в первую очередь, помощь себе».
Нестандартная поддержка
Все прошлые годы средства, собранные в ходе акции, направлялись на лечение больных раком детей, приобретение препаратов для пациентов Онкогематологического отделения ВОДКБ №1, а также «расходников» для оборудования отделения. Сама медицинская техника обновляется за счет государства, но одноразовые насадки для проведения некоторых процедур, например, – не всегда.
Бесплатно, в рамках программы ОМС, можно получить и большинство препаратов для лечения онкологии. При этом, по мнению экспертов, лекарства отечественного производства в результативности не уступают зарубежным аналогам. Российская медицина сильно продвинулась в лечении рака и продолжает искать новые методы борьбы с онкологией. Так, в прошлом году международный коллектив ученых совместно с Тюменским государственным университетом создал соединения на основе никеля, которые способны эффективно бороться с раковыми клетками. Открытие может стать базой для разработки новых препаратов, которые будут дешевле и действенней лекарств на основе производных платины. Помимо медикаментозного лечения для борьбы с раком в России применяют химиотерапию, иммунную, лучевую, таргетную, протонную, а также CAR-Т-клеточную терапию.
Тем не менее, некоторые лекарства, операции и услуги пациентам с онкологией приходится оплачивать самостоятельно. Например, поиск донора костного мозга. В России он осуществляется несколькими способами. Первый – бесплатный, через национальный или государственные регистры. Однако в нашей стране потенциальных доноров по состоянию на 2020 год около 135 тысяч, а чтобы обеспечить стволовыми клетками всех пациентов требуется порядка миллиона добровольцев! Тем, кому не повезло найти своего спасителя в России, приходится оплачивать подбор и активацию донора через международный регистр. Стоимость услуги может превысить полтора миллиона рублей! Кроме того, необходимо оплатить проезд, проживание, питание и комплексное обследование донора, а также процедуру забора костного мозга и послеоперационное медикаментозное лечение пациента. Саму пересадку стволовых клеток проведут бесплатно, по квоте высокотехнологичной медицинской помощи.
Есть и другие случаи, когда мер государственной поддержки оказывается недостаточно. Акция «Белый цветок» направлена на помощь семьям тяжелобольных детей, столкнувшихся с такими ситуациями.
«Собранные в ходе «Белого цветка» средства расходуются максимально прозрачно, митрополит Воронежский и Лискинский Сергий лично вручает сертификаты семьям больных деток, – рассказывает Марина Пономарева, представитель Епархии, соцработник Благовещенского кафедрального собора. – Акция проходит во всех регионах России, но для Воронежа она знаковая: в нашей области, как правило, сумма собранных средств – самая большая. Об этом говорят и на Рождественских образовательных чтениях, где Государственная Дума и представители духовенства намечают планы на будущее и подводят итоги общей работы».
Индивидуальная помощь
В этом году средства, вырученные с продажи поделок, также были распределены между семьями 40 онкобольных малышей. Кроме того, поддержку получили дети с редкими, орфанными заболеваниями. Например, Макар Рындин – мальчик родился с синдромом Денди-Уокера. По результатам акции семье ребенка выделили средства на приобретение необходимого Макару специального питания.
Ранее покупку такого питания, серию курсов реабилитации и диагностику на общую сумму 420 000 рублей для ребенка оплатил «Благотворительный фонд Чижова». А ещё в этом году Макар вместе с мамой побывал на личном приеме основателя некоммерческой организации – семья поблагодарила Сергея Чижова за регулярную поддержку Фонда.
Сергей Викторович отметил, что Государственная Дума, где он защищает интересы воронежцев, продолжает работу по улучшению качества жизни людей с особенностями здоровья. Например, стало проще получить высокотехнологичную медицинскую помощь – сегодня за ней не нужно ехать из регионов в столицу. Кроме того, особое внимание уделяется формированию «Доступной среды».
«Всё больше объектов оснащается пандусами, тактильными указателями, продолжается развитие инклюзивного образования, расширяются возможности для трудоустройства и занятий творчеством, – рассказал парламентарий. – Кто-то скажет, что помогать особенным детям – задача государства. И будет прав! Но шаг к решению этой проблемы уже сделан: сегодня активно развивается грантовая поддержка реабилитационных центров и профильных социально ориентированных некоммерческих организаций».
Вести работу по выявлению и устранению «белых пятен» в законодательстве, отстаивать интересы воронежцев на федеральном уровне Сергею Чижову также помогает работа Фонда по оказанию гражданам адресной поддержки.
С 2003 года «Благотворительный фонд Чижова» собрал порядка 60 миллионов рублей, провел около 300 акций и помог в трудную минуту жизни более 6350 землякам. Все отчеты о распределении средств можно найти на сайте Фонда, в социальных сетях и СМИ. Основные принципы работы организации – прозрачное ведение деятельности, подотчетность обществу, справедливое распределение средств между нуждающимися – помогают ей оставаться надежной опорой для попавших в беду воронежцев.
Нуждается в чуде!
Сейчас под опекой «Благотворительного фонда Чижова» находится еще один малыш с редким генетическим заболеванием – Арсений Лихачев. Мальчик родился со спинальной мышечной атрофией первого типа – самого агрессивного. Опасное заболевание каждый день отнимает у ребенка силы! Спасет Арсения инъекция рекордно дорогого препарата – Золгенсма. На данный момент укол стоит 121 000 000 рублей. Хотя еще недавно цена лекарства достигала 175 миллионов! Но даже тогда общими усилиями неравнодушные воронежцы смогли спасти трех маленьких земляков со страшным диагнозом!
В этом году для обеспечения детей с орфанными заболеваниями жизненно необходимыми препаратами, в том числе незарегистрированными в России, создан федеральный фонд «Круг добра». Он дополняет уже имеющиеся меры государственной поддержки, такие как программу бесплатного медицинского страхования и программу Госгарантий.
Бюджет федерального фонда формирует процент с повышенного налога на доходы свыше 5 миллионов рублей: благодаря закону, принятому Государственной Думой, где интересы Воронежской области представляет Сергей Чижов, все обеспеченные граждане России ежегодно будут участвовать в спасении детей с редкими заболеваниями. В 2021 году на эти цели федеральный бюджет дополнительно получил 60 млрд. рублей. Сейчас перечень предоставляемых за счет государства лекарств включает 5 медицинских изделий и 36 препаратов, в том числе – для лечения СМА: Рисдиплам, Спинразу и Золгенсма. Однако первые два требуют пожизненного применения, в то время как всего одна инъекция Золгенсма полностью останавливает развитие опасного недуга.
К сожалению, для Арсения «Круг добра» не сможет оплатить покупку дорогостоящего препарата – малыш не подходит по критериям отбора детей для проведения генозаместительной терапии за счет федерального фонда.
По поручению основателя, Фонд Чижова первым из благотворительных организаций взял Арсения под опеку.
На сегодняшний день силами Фондов, родителей и волонтеров собрано 44 316 00 рублей, что составляет 38,7% от необходимой суммы. Времени мало – закрыть сбор необходимо до Нового года. Это возможно, если каждый из нас внесет свой посильный вклад в общее дело!
В следующем году в России могут расширить программу скрининга новорожденных, включив в неё еще 31 заболевание, в том числе – СМА. Тогда все малыши с этим диагнозом будут получать лекарство за счет федерального фонда, а Арсений станет последним ребенком в Воронежской области, которому всем миром приходится собирать на рекордно дорогой укол.
Давайте совершим для Арсения новогоднее чудо – спасем ребенку жизнь!
Добро вернется!
