Все, чтобы жить
Фото и история этого жизнерадостного мальчика не раз появлялись на страницах «ГЧ». Постоянные читатели знают, что едва появившись на свет, Максим оказался на волоске от смерти. За его жизнь бились 6 суток, прежде чем он смог сделать свой первый вдох (Подробнее – в «ГЧ» № 22 от 8 июня 2016 года). То, что родовая травма все-таки сказывается на развитии младенца, родители заметили только через несколько месяцев, когда у малыша начали резаться зубки. За вполне объяснимым повышением температуры последовал первый приступ судорог. Максима срочно повезли на обследование в Москву, там подозрение на эпилепсию не подтвердилось. В то же время у ребенка начали проявляться и другие проблемы со здоровьем, например, его не слушались руки. Тогда обеспокоенная мама мальчика Светлана бросила все силы на то, чтобы Максим научился управлять своим телом.
С этого времени они стараются несколько раз в год посещать специализированные центры реабилитации детей с ДЦП, регулярно занимаются со специалистами, делают массаж, выполняют упражнения лечебной физкультуры – все, чтобы разработать и укрепить мышцы, уменьшить вероятность возникновения спазмов, научиться ходить и говорить. Благодаря исключительной воле к жизни, которой Максимка удивляет окружающих, каждое занятие непременно завершается успехом, пусть и небольшим, но весьма значительным. Сейчас, к примеру, мальчику удается сделать до 12 самостоятельных шагов. Еще несколько месяцев назад он мог пройти только 5.
Невидимая преграда
Если с тренировкой мышц Максим справляется на «отлично», – по словам Светланы, они хорошо подготовлены к нагрузкам – то перебороть психологический барьер мальчику уже гораздо тяжелее. По мнению специалистов, это может быть связано со страхом упасть, запнуться.
«Все 9 лет он не знал вертикального положения, а теперь просто не может побороть свои опасения, – размышляет Светлана о возможных причинах проблемы. – Нам не требуются какие-либо операции, у нас нет контрактур – вообще ничего, что могло бы мешать. К тому же мы постоянно занимаемся дома – ежедневно он сидит по 40 минут в специальной укладке, затем ходит по беговой дорожке. А страх так и присутствует. Вот, например, он может сидеть самостоятельно на стуле за столом, если рядом кто-то есть. Стоит только отойти или отвернуться, он тут же падает. То же самое при ходьбе. Если я иду впереди, он – следом за мной, если я обхожу его и оказываюсь сбоку, он также может упасть».
При этом Максимка не сдается и отчаянно старается справиться с заболеванием, мешающем полноценно жить. Мальчик хочет стать волейболистом, и с боевым настроем идет навстречу мечте.
«Все еще надеюсь на чудо!»
Сейчас Максим учится в первом классе специализированной школы-интерната № 9 для детей с ДЦП. С ребятами и учителями общительный и открытый ребенок разговаривает с помощью жестов и картинок, а с младшим братом они даже придумали свой секретный способ коммуникации. К сожалению, пока ни один из испробованных способов лечения не принес должных результатов. Чем больше Максим старается и волнуется, тем сильнее язык костенеет, появляется спастика. Единственное, что у мальчика сейчас получается произнести – «А-да». Однако Светлана, впрочем как и сам Максим, не унывает и продолжает поиски того самого чудесного метода. Так, одним из последних стало медикаментозное лечение в специализированном центре в Йошкар-Оле, куда они ездили в январе.
«Нам ставили по 8 уколов в день через каждые полчаса, – рассказывает мама. – Это немецкие и итальянские препараты, которые стимулируют речевые зоны. Кроме того, у нас были занятия с логопедами и массаж. По словам профессора, который нас курирует, для достижения первых результатов – появления отдельных звуков – нужно пройти минимум 2-3 таких курса. Теперь Максим часто меня просит поехать скорее в Йошкар-Олу на лечение. Он показывает на попу, затем в окно и на язык. Мол, ему еще два раза съездить нужно, и он обязательно заговорит. И я отвечаю: «Конечно, родной, поедем – сразу, как только деньги появятся». Я все еще надеюсь на чудо!».
Но финансовый вопрос – это главный камень преткновения на пути к заветной цели Максимки. Светлана воспитывает мальчишек в одиночку, на помощь приходят бабушка с дедушкой, родные, соседи и просто неравнодушные люди. Но этой поддержки едва хватает. Порой даже если удается набрать необходимую на один курс терапии сумму, лечение приходится откладывать только потому, что нет средств на билеты и проживание. Чтобы такая ситуация не возникла в мае, и вторая поездка в Йошкар-Олу не оказалась под угрозой срыва, Светлана Верзилина вновь обратилась за помощью «Благотворительного фонда Чижова».
Стоимость одного десятидневного курса лечения в Центре патологии речи в Йошкар-Оле составляет 80 тысяч рублей. В год таких поездок должно быть минимум 4, плюс каждые два месяца нужно проходить реабилитацию в Челябинске. Там терапия еще дороже – 286 тысяч. Для Светланы это космические суммы, однако всем вместе собрать их вполне реально! «Благотворительный фонд Чижова» призывает воронежцев объединиться и внести посильный вклад в реабилитацию мальчика! Каждое Ваше пожертвование приближает момент, когда Максим сможет произнести свое первое слово и научится уверенно ходить!