«На втором скрининге во время беременности врач выявил у малыша заболевание головного мозга. Я сразу же поехала на консультацию к нейрохирургу, – вспоминает Светлана. – Он успокоил меня, – это довольно успешно оперируется.
Редкий случай
Синдром Денди-Уокера обнаруживают у одного ребенка из 5 тысяч новорожденных, иногда – у одного из 25 тысяч. Это порок развития головного мозга, который в том числе характеризуется недоразвитием червя мозжечка (пучка нервных волокон, соединяющих между собой два полушария мозжечка – прим. ред.), внутренней гидроцефалией. Впоследствии у малыша могут быть нарушены когнитивные функции (память, умственная работоспособность, речевое развитие и другие), а также наблюдаться общая физическая слабость, двигательная неловкость. Однако при качественной реабилитации пациентам с таким заболеванием удается добиться поразительных результатов, минимизировать симптомы и предотвратить негативные последствия.
Первую операцию на мозг Макар перенес еще в младенчестве: 4 месяца ему поставили шунт, который выводит образовывающуюся в голове жидкость. Благодаря этому малыш стал нагонять сверстников в развитии, остановившемся на отметке в 2 месяца.
«После этого он сразу же смог сфокусировать взгляд, улыбнуться, – делится Светлана. – Через неделю нам провели повторное, на этот раз коррекционное, вмешательство».
В 7 месяцев ребенок вновь оказался на хирургическом столе: медики удалили Макару грыжу на голове, которая мешала лежать ровно. В 1,5 года оперативное вмешательство осуществилось уже на ноги – малыш родился с двойными косточками пальцев ног.
Перенесенные наркозы не прошли бесследно для неокрепшего организма. В совокупности с диагнозом они дали тяжелые осложнения. Сейчас у мальчика – тетрапарез, задержка речевого развития, серьезные проблемы с пищеварением. Недавно также была выявлена киста в печени, но оперировать ее врачи пока не советуют.
Положительная динамика
Пытаясь подарить сыну полноценную, счастливую жизнь, родители хватаются за любой шанс,: Макар регулярно проходит курсы реабилитации, как в государственных центрах, так и в частных клиниках, посещает занятия с высококвалифицированными логопедами, дефектологами, физиотерапевтами, в том числе иностранными специалистами.
«На этой неделе в Воронеж приезжают реабилитологи из Китая, – рассказывает Светлана. – Месячный курс стоит 120 тысяч рублей, нам самостоятельно удалось «наскрести» только на две недели. Но даже это может принести нам положительные результаты, потому что Макар полностью отдается занятиям, не капризничает и выполняет все, что ему говорят врачи».
Изначально медики вообще не давали никаких прогнозов, настолько тяжелым было состояние ребенка. Однако сейчас успехи мальчика отмечают не только специалисты, но и все, кто с ним знаком. Макар окреп физически, теперь может сидеть с поддержкой, и совсем скоро научится делать это самостоятельно. Также благодаря усилиям логопеда удается разрабатывать ослабленные мышцы лица и исправлять неправильный прикус: у Макара высокое небо, из-за этого он не может жевать и произносить звуки. Как делится мама, у малыша начали получаться первые слова: «да» и «нет», больше похожее на «неа».
«Иногда у него проскакивает «папа», еще реже – «мама», – отмечает Светлана. – Но мы старательно тренируемся, чтобы речь дошла до автоматизма. Кроме того, изучаем новые слова. У сына большой интеллектуальный прогресс. Макар все понимает, но пока не может это сказать».
Надежды не угасают
От других родителей, которые, как и Рындины, сражаются за здоровье своих детей и используют для этого все возможные способы, Светлана с мужем узнали о ростовской клинике «Логоматис», гдеуспешно реабилитируют пациентов с аналогичными диагнозами. Акцент делается на коррекцию речи. Макара тут готовы принять уже в конце марта. Счет за двухнедельную терапию составляет 80 тысяч рублей. Но у семьи, в которой работает только отец, больше нет возможности самостоятельно оплачивать лечение. За помощью Рындины обратились в «Благотворительный фонд Чижова».
«Мы давно знаем о деятельности Фонда, – рассказывает Светлана. – Раньше мы всегда поддерживали его благотворительные акции: перечисляли пожертвования, по мере сил помогали нуждающимся. А сейчас, когда сами дошли до того момента, когда в одиночку уже не справиться, решили попросить поддержки неравнодушных воронежцев. Макару необходима регулярная реабилитация. Такие курсы нужно проходить каждые три месяца, иначе все достигнутые с таким трудом результаты просто сойдут на нет».
«Благотворительный фонд Чижова» объявляет сбор средств в поддержку Макара. Пусть добро, которое семья Рындиных в трудную минуту подарила попавшим в беду, вернется к ним и позволит маленькому мальчику обрести шанс на победу над болезнью! Общими усилиями мы сможем помочь Макару преодолеть тяжелые испытания, а его родителям – вновь поверить в чудо!
