Когда активность – это минус
О том, что девочку ждет непростая судьба, стало понятно сразу, как только она родилась. Уже через 2 часа Наталия попала на аппарат ИВЛ, затем реанимация, отделение патологии недоношенных детей. Только через 1,5 месяца мама с дочкой были выписаны домой.
В 3 они вновь оказались в больничных стенах на обследовании. Единственное, что смущало на тот момент – пирамидная недостаточность, то есть слабые мышцы ног. Но это вполне поддается коррекции. Врачи успокаивали маму хорошими прогнозами.
И действительно, в 4 месяца Наташа уже ползала, опираясь на кулачки и отталкиваясь ногами. Но через полтора месяца произошло то, чего никто не ожидал – первый приступ эпилепсии. У девочки выявили синдром Веста.
«Припадки шли сериями, – вспоминает мама малышки, Вера. – Для жизни это не очень опасно: ни дыхание, ни сердце не страдают. Но каждый приступ негативно влияет на психику, поскольку убивает клетки головного мозга. Они потом не восстанавливаются. Нам приходилось заново работать над всеми навыками. Ее ничем нельзя было заинтересовать, в коляске сидела как кукла: не реагировала ни на окружающих, ни на собак, ни на птичек».
К счастью, в 7 месяцев, когда к терапии был добавлен еще один противосудорожный препарат, приступы удалось купировать. Наташа живет без них уже более 6 лет. Несмотря на то, что синдром Веста ей сняли в 2 годика, эпилепсия все еще значится в ее медицинской карточке.
«Сейчас у нас идет ремиссия, – поясняет Вера. – Но лекарства все равно принимаем, потому что энцефалограмма показывает эпилептическую активность. Низкую, но показывает. Стоял вопрос об отмене одного из двух препаратов, однако потом все-таки решили не рисковать и оставили все, как есть. Будем пить их, пока ЭЭГ не станет чистой».
Есть контакт
Сейчас все трудности Наташи в основном сводятся к задержке психоречевого развития, которое сопровождается аутистическими чертами.
Девочке сложно ориентироваться в пространстве, контактировать с людьми. Она не всегда понимает, для чего нужно выполнять то или иное действие. Например, много времени ушло, прежде чем, малышка научилась держать предметы, точнее их замечать. Казалось бы, хватательный рефлекс развивается у детей одним из первых. Но раньше она просто не обращала внимания на различные вещи и все выпускала из рук.
«Наташа никогда не общалась с другими малышами. Может, она и хотела бы поиграть с детьми, но не знает, как это сделать, – отмечает мама. – Мы много занимаемся, чтобы социализировать ее и развить хотя бы бытовые навыки, например, самостоятельно надеть штанишки. Учим дочку понимать элементарные просьбы: «дай», «возьми». Для этого дважды в год приезжаем из Кантемировки в Воронеж на курс в «Парус надежды», несколько раз были на дельфино- и иппотерапии, прошли 3 курса Томатис, нанимали логопеда и делали массаж, когда были финансовые возможности».
И все это не прошло даром. Да, пока что Наташа не может разговаривать, но она в силах обратиться к маме с какой-либо просьбой. Например, жестами показать, что ей хочется включить другие мультики. Теперь девочка сама может прийти на кухню, когда ее зовут кушать. Раньше она знала только, где находится ванная, и только потому, что очень любит купаться. По дому ее приходилось водить за руку.
Для того, что мама могла понимать, о чем ее просит дочка, в прошлом месяце они стали потихоньку вводить карточки пекс*. Сейчас в арсенале только первая табличка – без каких-либо изображений. Она нужна, чтобы мотивировать Наташу к выполнению различных просьб.
Девочка любит движение, ей нравится кататься на всем, что движется, начиная от автобусов и поездов и заканчивая качелями
Приоритетная задача
Специалисты, которые ведут Наташу с полутора лет, в один голос утверждают, девочка – перспективная. С ребенком нужно больше работать, чтобы результаты появлялись еще быстрее. Но реабилитация требует денег, а доход семьи Пекуновых весьма скромный.
Когда малышке был годик, ее папы не стало. Вера с дочкой, лишенная возможности оплачивать съемную квартиру в Воронеже, вернулась к маме в Кантемировку. Так и живут втроем. Весь год Вера по чуточке откладывает с пособия по уходу и пенсии ребенка, чтобы к лету накопить на качественную реабилитацию – массаж, логопеда, дефектолога и курс Томатис.
Объяснять не нужно, что этих занятий все равно не хватает. Специалисты должны регулярно наблюдать девочку и корректировать ее терапию. Понимая, что одной не справиться, Вера решила обратиться за помощью. От знакомой она узнала о «Благотворительном фонде Чижова».
«Сейчас мы хотим сконцентрироваться на реабилитации по части аутизма, съездить в Воронеж в «АутМаму». Еще мечтаем попасть в клинику святого Луки в Москве. Там можно сделать часовое видео ЭЭГ и проконсультироваться у одного из лучших неврологов страны».
«Благотворительный фонд Чижова» запускает акцию в поддержку маленькой Наташи. У нее только начал проявляться интерес к окружающему миру, она стала выходить на контакт с мамой и немного ориентироваться в пространстве. Давайте подставим ей свое дружеское плечо и поможем гармонично влиться в наше общество!
*Карточки пекс – специально разработаны для налаживания общения детей с особенностями развития. На них изображаются определенные действия или предметы, показывая на которые ребята могут выражать свои потребности и желания
