«Езжайте, мамочка, домой»
К счастью, молодые родители не стали довольствоваться мнением одного врача и обратились к другому специалисту, который подтвердил опасения и посоветовал срочно ехать на обследование в областной центр. В родном Павловске такую диагностику не проводят.
Выбив квоту на госпитализацию и дождавшись очереди, мама с дочкой отправились в ВОДКБ № 1. Первое же исследование – МРТ головного мозга – выявило у малышки органическое поражение ЦНС, недоразвитие мозжечка.
«Когда психиатр впервые посмотрела на Сашу (ей тогда было 1,8 года), она сказала: «По вашему ребенку даже тесты делать не нужно, у нее аутизм». Хотя в таком возрасте его не ставят. Это нам устно сообщили, а в диагнозе написали: смешанное специфическое расстройство психического развития с явной задержкой речи, – рассказывает Елена. – Нам порекомендовали обратиться в «Парус надежды» в кабинет аутизма. Там психиатр попросила Сашу сложить пирамидку, дочка не сложила, но у нее с врачом был кратковременный контакт глазами. И специалист решила, что с нами все в порядке: «Езжайте, мамочка, домой».
Полезный совет
Но отрицание проблемы никак ее не решает. Вернувшись в Павловск, Елена стала изучать методики по воспитанию детей с РАС и самостоятельно заниматься с доченькой.
На тот момент девочка не ощущала границ своего тела, врезалась в стены, предметы и людей, совершенно не чувствовала мягких прикосновений и боли, не шла на контакт, не откликалась на имя, не понимала обращенную речь и сама не говорила, не воспринимала твердую пищу. Кроме того, проявляла повышенную тревожность и брезгливость. Например, купание каждый раз сводилось к истерике – вода, особенно в большом количестве, приводила Сашу в ужас.
Зная, что в одиночку с таким сложным заболеванием не справиться, Елена с мужем переехали в Воронеж, поближе к специалистам.
«Я ходила на занятия для родителей по программе «Ранняя пташка», потом у нас начался 10-дневный курс в «Парусе надежды». К сожалению, он не принес никаких результатов, поскольку под наш маленький возраст было сложно подобрать программу, – объясняет Елена. – Психолог посоветовала обратиться в Санкт-Петербург, в клинику «Прогноз». В январе прошлого года мы поехали туда на консультацию».
Удивительные метамарфозы
Там специалисты провели обследование – АСВП* и определили, что все трудности Сашеньки от того, что ее мозг просто не успевает обрабатывать поступающую информацию. Задержка идет на доли секунды, а в результате – ребенок теряется в пространстве, не осознает, что происходит, не понимает речь и испытывает сенсорные сложности. Словом, входит в группу риска по расстройству аутистического спектра.
Помочь в этой ситуации может стимуляция мозга методом Томатис. Для стойкого результата потребуется минимум 3 курса, каждый из которых стоит баснословных для молодой семьи денег.
Кинув клич в социальных сетях, Елена собрала сначала на первую реабилитацию в марте, а затем на вторую в июле. Всего 2 поездки, и ребенка уже не узнать.
«После первого курса Саша стала реагировать на имя в 50 % случаев. И эту проблему мы потом убрали дома с помощью занятий. Кроме того, она начала ориентироваться в пространстве, – делится мама. – Затем мы уже научились ощущать границы тела. Я насыпала Саше в штаны и кофту каштаны, чтобы она их чувствовала».
Со второго курса малышка вернулась со 100 % пониманием речи. Уже дома девочка начала приговаривать «па-па-па-па», спустя время появилось и долгожданное «ма-ма». 
«Сейчас у нас идет подражание – дочка поет песни из мультиков, повторяет слова. Но пока еще не понимает их значение. Большой победой для нас также стало то, что Саша освоила горшок. Месяца 3 назад она начала проситься, теперь через раз может подойти и сама взять его», – делится радостными новостями Елена.
Малышка овладела уже многими навыками, может сама снять штанишки и носочки, научилась пить из кружки. Саша также в силах подойти к маме и сказать, если вдруг у нее что-то болит. В целом, ребенок стал контактным.
Несколько месяцев назад она даже пошла в детский сад, правда, пока на несколько часов в день. Сашенька с удовольствием наблюдает и повторяет за другими детьми, играет с ними, но только если ребята сами ей это предлагают. Инициативу девочка пока не проявляет и ни с кем не общается.
Не отступать
Саша делает потрясающие успехи, и частые сны Елены, в которых дочка с ней свободно общается, постепенно сбываются.
Но заболевание Сашеньки довольно специфично, и без закрепительного курса Томатис может произойти откат. По теории, это случается после 8 месяцев с момента проведения крайней процедуры. У девочки прошло уже полгода, и первые признаки постепенно проявляются.
Саша все реже использует указательный жест, порой может забыть, как снимать одежду. Снова стала давиться едой, хотя ранее с помощью логомассажа ей удалось преодолеть рвотный рефлекс.
«Где-то у нас убывает, а где-то, наоборот, прибавляется. Мы, например, уже выучили 4 цвета, приступили к изучению звуков животных. К счастью, уже в феврале едем на заключительный курс в «Прогнозе», поэтому надеемся, что у нас все сохранится. Потом планируем сделать упор на закрепление навыков, попасть на реабилитацию в один из профильных столичных центров. Там с детьми проводят просто фантастические занятия, результаты невероятные. Но попасть туда нелегко, очередь расписана уже до следующего года. У нас как раз будет время собрать необходимую сумму», – объясняет мама.
Однако большие траты предстоят и в течение всего года. По предварительным подсчетам на самый минимум занятий с дефектологом и нейропсихологом, а также на логомассаж и уроки музыки в месяц должно уходить порядка 45 тысяч рублей. Для семьи Пирко, чей бюджет варьируется от 25 до 35 тысяч, и которая снимает квартиру в Воронеже – это нереальные суммы. Им требуется помощь воронежцев!
«Благотворительный фонд Чижова» запускает сбор средств для маленькой Саши Пирко! Сейчас девочка находится на пограничной линии между нашим социальным и своим внутренним мирами. Малышка уже сделала шаг навстречу обществу, и сейчас наша задача протянуть ей свою руку помощи. Она в ней так нуждается! Любой вклад может подарить девочке счастливое самостоятельное будущее!
*Акустические стволовые вызванные потенциалы – это единственный метод диагностики, позволяющий оценить функциональное состояние ствола головного мозга. Процедура безопасна и безболезненна для ребенка, с ее помощью можно выявить неврологические проблемы.
