«Простите, Сергей Викторович, я буду плакать…», – сразу предупредила Светлана Александровна. Делиться переживаниями ей непросто. Раньше Светлана с мужем часто принимала участие в судьбах попавших в беду земляков, но случилось так, что в трудной ситуации оказались сами Рындины – жизнь семьи полностью изменил диагноз сына.
Макар родился с синдромом Денди-Уокера – пороком развития головного мозга, который обнаруживают у одного ребенка из 5 тысяч новорожденных, иногда – у одного из 25 тысяч. Обычно у детей с таким диагнозом наблюдаются проблемы с памятью, задержка психо-речевого и физического развития. Но предотвратить негативные последствия болезни можно! И поможет в этом качественная регулярная реабилитация.
Чтобы ухаживать за ребенком, Светлане пришлось уволиться, поэтому сейчас работает только глава семейства. Для эффективной борьбы с редким генетическим заболеванием требуются серьезные финансовые вложения.
Потрясающие результаты
На всё зарплаты отца и пенсии по инвалидности Макара не хватает. Рындины поняли, что в одиночку им не справиться, и обратились за помощью к воронежцам.
«Сергей Викторович, я просто не могу выразить, насколько мы благодарны! Когда наша семья оказалась в трудной жизненной ситуации, Вы и Ваш Фонд первыми пришли к нам на помощь. Когда в 2018 году мы обратились в Фонд, Макар даже голову не держал, – со слезами вспоминает Светлана. – За эти 3 года наша жизнь колоссально изменилась: сегодня сын самостоятельно сидит, ходит с поддержкой, стоит у опоры, появились первые слова. Огромное спасибо Вам и всем добрым, неравнодушным людям!»
Макар даже продемонстрировал свои достижения, хотя мальчик он очень застенчивый: «М-а-к-а-р», – тихо проговорил малыш.
«Молодец, Макар. Ты – очень смелый парень!», – подбодрил мальчика Сергей Чижов.
А как иначе? Ведь с самого рождения ребёнок стойко преодолевает трудности! Уже к семи месяцам Макар перенес три операции: кисто-перитониальное шунтирование, ревизию шунтирующей системы и удаление затылочной черепно-мозговой грыжи с пластикой дефекта. С таким не каждый взрослый справится!
Всё до последней копейки
Светлана Александровна рассказала, что всем своим знакомым, которые, как и их семья, из последних сил дают отпор тяжелым испытаниям судьбы, советует обращаться за помощью к Сергею Чижову: «Когда оказываешься в сложной жизненной ситуации, очень важно, чтобы кто-то находился в этот момент рядом, протянул руку помощи».
«Именно с этой целью я создал Фонд – чтобы люди, столкнувшиеся с трудностями, получали необходимую поддержку. Поэтому основной принцип работы организации – направление нуждающимся 100% сумм сборов. Все расходы на оплату аренды, зарплаты сотрудникам, налоговые отчисления – моя забота, – объяснил Сергей Викторович. – Деятельность Фонда прозрачна – мы регулярно сдаем отчеты в проверяющие органы и отчитываемся за собранные средства перед нашими жертвователями и подопечными».
Чтобы исключить субъективный подход в работе с обращениями, был создан Попечительский совет Фонда, который представлен лидерами общественного мнения. Немаловажно, что каждое новое обращение проходит проверку на достоверность специалистами. Жертвователи могут быть уверены: они помогают человеку, который действительно нуждается в этом.
Для безграничных возможностей
Парламентарий отметил, что Государственная Дума, где он защищает интересы воронежцев, продолжает работу по улучшению качества жизни людей с особенностями здоровья. Например, стало проще получить высокотехнологичную медицинскую помощь.
«Сегодня за ней не нужно ехать из регионов в столицу, а перечень бесплатных услуг насчитывает 118 позиций, – объяснил Сергей Чижов. – Особое внимание уделяется формированию «Доступной среды»: всё больше объектов оснащается пандусами, тактильными указателями, продолжается развитие инклюзивного образования, расширяются возможности для трудоустройства и занятий творчеством».
Однако низкая доступность бесплатной реабилитации для деток с инвалидностью остается главным барьером на их пути к полноценной жизни.
«Кто-то скажет, что помогать особенным детям – задача государства. И будет прав! Но шаг к решению этой проблемы уже сделан, – рассказал парламентарий. – Сегодня активно развивается грантовая поддержка реабилитационных центров и профильных социально ориентированных некоммерческих организаций»
В этом году на эти цели регионам направят более 4,5 млрд. рублей, еще 2,9 млрд. рублей выделят сами регионы.
«Мы с коллегами работаем над тем, чтобы люди с особенностями здоровья жили и развивались в комфортных условиях, и таких ребят, как Макар, называли детьми не с ограниченными, а безграничными возможностями», – подытожил депутат Государственной Думы.
На перспективу
Когда встреча подошла к концу, Сергей Чижов обратился к маленькому подопечному своего Фонда: «Макар, ты любишь подарки?»
Макар, который все время застенчиво сидел на коленях мамы, весело заулыбался, даже дал одобрительное «угу». Оказалось, Сергей Чижов приготовил для малыша сюрприз – детский велотренажёр, с помощью которого мальчик сможет разрабатывать не только ножки, но и ручки. С таким подарком Макар будет расти сильным и ловким. А чтобы ребёнок креп не только физически, но и развивал речь, Сергей Викторович вручил мальчику музыкальную книжку-машинку и книжку со звуками животных.
Ему нужна наша поддержка!
Это лишь одна из многих историй семей, которые в трудную минуту жизни обратились за помощью «Благотворительного фонда Чижова». За 17 лет работы Фонд изменил к лучшему жизни 6262 воронежцев!
Сегодня в помощи неравнодушных земляков нуждается ещё один маленький подопечный Фонда – Арсений Лихачёв. Над жизнью ребенка нависла смертельная угроза – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Тяжело генетическое заболевание каждый день отнимает у Арсения силы: из-за деформации грудной клетки мальчику трудно дышать, а слабость в мышцах мешает держать в руках любимые игрушки.
Остановить развитие смертельного недуга может всего одна инъекция препарата «Золгенсма», стоимость спасения космическая – 175 миллионов рублей.
Арсений не можем ждать, когда федеральный фонд «В круге добра» заработает в полном объеме. На закрытие сбора осталось всего 6 месяцев, ведь «укол жизни» помогает только до двух лет. Собрать внушительную сумму в одиночку семье не по силам. Между тем, если не успеть – болезнь начнет прогрессировать: сначала Арсений перестанет двигаться, потом – самостоятельно дышать. В конце концов, остановится маленькое детское сердце.
Объединив усилия, мы сможем справиться, как справились в прошлом году, когда смогли помочь получить заветное лекарство троим воронежским СМАйликам: Артему Мартынову, Кристине Головочанской и Маше Федоткиной.
