Анонимный благотворитель из России перевел на счет ребенка недостающие 66,5 миллионов рублей! Изначально деньги были переданы семье СМАйлика из Красноярского края, но ребенок получил лекарство за счет федерального фонда «Круг добра». Тогда было принято решение перенаправить средства на лечение Сенечки.
История Арсения Лихачева многим известна: малыш борется с тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией первого типа. Болезнь с каждым днем отнимает у ребенка силы. Из-за нее Сеня не может самостоятельно держать голову, сидеть и ходить, едва может сжимать в руках предметы, с трудом дышит.
Без должного лечения у деток со СМА 1 типа мышцы стремительно слабеют, вплоть до остановки дыхания! Довольно долго болезнь считалась неизлечимой.
На сегодняшний день существует 3 препарата, способных остановить разрушительное развитие болезни. Все они зарегистрированы в России и входят в перечень лекарств, которыми тяжелобольных деток может обеспечивать федеральный фонд «Круг добра».
Сбор средств в поддержку Сени начался задолго до создания федерального фонда «В круге добра» и по критериям назначения препарата наш маленький герой мог рассчитывать только на обеспечение «Рисдипламом». Он предполагает пожизненную терапию.
Гарантировать ребенку со СМА 1 типа здоровое будущее может другой препарат - Zolgensma. Достаточно всего одной инъекции! Это самый дорогой в мире укол жизни, который на старте сбора средств стоил 175 000 000 рублей! Хотя к настоящему моменту стоимость снизилась до 121 000 000 рублей – это огромная сумма, непосильная как для простой воронежской семьи, так и для группы единомышленников.
Родители бросили все силы, чтобы объединить в деле оказания помощи как можно больше неравнодушных людей.
Сеню лично поддержал основатель и основной благотворитель @fondchizhova. По инициативе Сергея Чижова организация первой взяла под опеку Арсения, а в рамках традиционной акции «Благотворительность вместо подарка», приуроченной ко дню рождения основателя Фонда, Сергею Чижову вместе с друзьями и единомышленниками удалось собрать с учетом личного благотворительного взноса 1 миллион рублей.
В общей сложности, силами благотворителей, родителей, фондов и волонтеров удалось собрать больше половины необходимой суммы
«Прошло почти полтора года с даты открытия нами сбора. За это время было выплакано много слёз, руки опускались от бессилия, сложно было встать с колен перед сотнями закрытых перед нами дверей. Сложно жить, дышать и не показывать всего этого нашему малышу, нашему единственному сыночку Арсению. Но сегодня мы счастливы! Счастлива вся моя семья! И за это спасибо всем, кто помогал нам, каждому дрогнувшему и переживающему за нас сердечку», – говорит мама Сенечки Яна.
Родители Арсения надеются, что вскоре Федеральный консилиум врачей одобрит введение Арсению инъекции препарата.
От всей души поздравляем семью Лихачевых с закрытием сбора и желаем Арсению как можно скорее получить заветное лекарство!
Арсений – четвертый воронежский СМАйлик для которого удалось собрать необходимую сумму. Это настоящее чудо, которое стало возможно благодаря вкладу каждого из вас – всем, кто перечислял средства, организовывал благотворительные мероприятия, выступал в качестве интернет-волонтеров, делая все, чтобы придать истории Сени максимальную огласку! Спасибо вам!
Протягивая друг другу руку помощи, мы можем справиться с любыми трудностями, которые одному человеку преодолеть не под силу. Когда мы вместе, всё возможно!
