О существовании такого заболевания, как двусторонняя ретинобластома, Сергеевы узнали, когда Насте – старшей из сестёр – было полгодика – тогда у девочки начал слезиться глазик, и обеспокоенные родители повели ребенка к врачу. К сожалению, опасения подтвердились, а глазик пришлось удалить. После операции малышке потребовалась дорогостоящая диагностика, помощь в оплате которой семья получила в «Благотворительном фонде Чижова».
Комплексное лечение и терапия помогли – девочка добилась ремиссии! И хотя Настюша не различает очертания предметов, это не мешает ей хорошо учиться и заниматься творчеством.
Новые испытания
Однако трудности в жизни Сергеевых ещё не закончились – у Ксюши и Ангелины тоже этот вид онкологии!
Ангелине, как и старшей сестре, пришлось удалить больной глазик. Дело в том, что опухоль обнаружили поздно, а в таких случаях спасти ребёнка намного важнее, чем сохранить зрение.
У Ксюши заболевание выявили на ранней стадии, поэтому врачам удалось спасти оба глаза, теперь у девочки ремиссия. Маленькой Ангелине врачи сейчас пытаются сохранить второй глазик.
«Мы верим в лучшее. Сегодня благодаря современным подходам в медицине ретинобластома не является неизлечимой болезнью. Выздоравливают все дети с этим диагнозом, родители которых вовремя распознали опасность!», – делится Ирина, мама девочек.
Действительно, многие специалисты, в том числе зарубежные, отмечают, что российская медицина сильно продвинулась в вопросе лечения онкологии. Причем как с точки зрения технологий и методик выявления, лечения рака, так и с точки зрения доступности профессиональной помощи – большинство услуг можно получить по квоте или в рамках программы ОМС, которая постоянно расширяется. Также для больных онкологией предусмотрено льготное получение лекарств.
«Тем не менее, для многих рак всё ещё становится приговором. Особенно, если заболевание не было обнаружено вовремя. Потому одной из главных задач, стоящих перед медиками, остается своевременная диагностика онкологии. В 2019 году мы с коллегами в Государственной Думе приняли закон, предусматривающий стимулирующие выплаты для специалистов за выявление рака на ранних стадиях, – рассказал Сергей Чижов, депутат Государственной Думы от Воронежской области. – Кроме того, мы стремимся создать комфортные условия для пациентов, проходящих стационарное и амбулаторное лечение. Ведь большую часть времени люди с раковыми заболеваниями, к сожалению, проводят именно в стенах больниц. Реконструкция старых онкоцентров и постройка новых, создание сетей первичного наблюдения и ухода, а также закупка современного оборудования осуществляется в рамках федеральной программы по борьбе с раком, запущенной в 2018 году».
В том числе в Воронежской области уже открылось новое современное радиотерапевтическое отделение, продолжается строительство нового корпуса для маленьких онкобольных пациентов.
Парламентарий уточнил, что даже с учетом задач по борьбе с коронавирусной инфекцией в бюджете на 2022 год заложены средства на диспансеризацию, развитие первичного звена системы здравоохранения. Непосредственно на борьбу с онкологическими и сердечно-сосудистыми заболеваниями в 2022 году предусмотрено более 206 млрд. средств федерального бюджета.
Редкий случай
Однако ещё не все проблемы, связанные с лечением рака, охвачены государством в полной мере. Именно с такой ситуацией столкнулась семья Сергеевых. Дело в том, что лечение всех девочек – операции, «химия», брахитерапия и лазерная терапия – проходило бесплатно, по квоте высокотехнологичной медицинской помощи и в рамках программы ОМС. Однако регулярное обследовании глаз ретинальной камерой родителям приходится оплачивать самостоятельно. Так как рак сетчатки – заболевание редкое, пока такая процедура в программу ОМС не входит и в Воронеже не проводится, Ирина и Юрий вынуждены возить девочек в Москву. В месяц таких поездок может быть несколько, при этом каждая обходится в 40 тысяч рублей.
Сейчас у семьи нет возможности регулярно оплачивать дорогостоящую процедуру своими силами. Это связано с тем, что лечение требует много времени и сил, поэтому родители почти всё время проводят с дочерьми. Глава семейства подрабатывает, однако основной доход семьи составляют ежемесячные выплаты по уходу за детьми с инвалидностью. Семья получает все положенные виды государственной поддержки: после рождения средней дочки Ирина оформила материнский капитал, на данный момент Сергеевы стоят в очереди на получение участка как многодетная семья. Однако средств, чтобы покрыть все расходы, всё равно не хватает.
«Для таких случаев, когда мер государственной поддержки оказывается недостаточно, в 2003 году я основал благотворительный Фонд, – рассказал Сергей Чижов. – Его предельно прозрачная работа с обращениями граждан помогает мне выявлять в законодательстве «белые пятна» и принимать меры для их устранения. А оказавшимся в сложной жизненной ситуации землякам – многодетным и малообеспеченным семьям, погорельцам, людям с ОВЗ, тяжелобольным воронежцам – получать необходимую поддержку».
При этом в максимальных объемах, так как Фонд не использует законное право оставлять 20% сборов на организационную деятельность. Оплата труда сотрудников, налоги, связь и продвижение – личная забота Сергея Викторовича.
Больше, чем помощь
За 18 лет работы Фонд собрал порядка 60 миллионов рублей, провел около 300 акций и мероприятий и поддержал в трудную минуту жизни более 6 тысяч человек. В том числе одно из важных направлений работы Фонда – помощь взрослым и детям в борьбе с онкологией. Это организация праздников для маленьких пациентов онкогематологического отделения ВОДКБ №1, поддержка ежегодной акции «Белый цветок» и, конечно, адресная помощь. Именно за ней Сергеевы обратились сначала в 2012 году, а теперь и в этом.
Также недавно семья побывала на личном приёме депутата Государственной Думы Сергея Чижова. Ирина признаётся, что была рада появившейся возможности лично поблагодарить основателя Фонда за многолетнее участие некоммерческой организации в жизни их семьи, ведь справляться с трудностями в одиночку было бы очень сложно.
«Было приятно услышать теплые слова благодарности в адрес работы Фонда. А также узнать, что принятые на федеральном уровне меры поддержки материнства и детства, семей, где растут дети с особыми потребностями, выполняют свои функции. А именно – улучшают качество жизни незащищенных слоев населения, помогают родителям в создании комфортных условий для жизни и развития их деток, а главное – дают им возможность больше времени проводить в кругу семьи», – уточнил парламентарий.
По завершении встречи основатель вручил всем девочкам подарки: Насте – набор для лепки с гончарным кругом, Ксюше – всё необходимое для создания интересной и необычной картины, Ангелине – конструктор и большую машинку. Восторгу детей не было предела! Ещё бы – ведь именно такие подарки они мечтали получить на Новый год.
Чудеса вопреки
Вы тоже можете стать для кого-то добрым волшебником. В преддверии зимних праздников «Благотворительный фонд Чижова» проводит ежегодную акцию «Время Рождественских чудес» в поддержку деток, родители которых не имеют возможности самостоятельно исполнить новогодние желания малышей. Так случается, если весь бюджет семьи уходит на оплату дорогостоящего лечения, как это произошло у семьи Сергеевых, или на восстановление жилья после несчастного случая. Но каково будет малышам, которые не получат заветный подарок? Среди подопечных «Благотворительного фонда Чижова» таких ребят немало. Только в прошлом году в рамках акции подарки получили более 100 деток!
Помочь ребятам с непростой судьбой сохранить веру в волшебство очень просто: узнайте, о чём мечтают маленькие подопечные «Благотворительного фонда Чижова», купите подарок и передайте его в Фонд. Доска с желаниями ребят находится на первом этаже Центра Галереи Чижова, рядом со стойкой информации. Или сделайте денежный перевод любым удобным способом – 100% собранных средств пойдут на покупку полезных и развивающих подарков для детей.
Такие добрые сказки наяву очень нужны малышам – они дают им силы не терять надежду даже когда очень трудно. Давайте вместе покажем деткам: чудеса случаются вопреки всему!
