Испытания с первого дня жизни
Миша появился на свет раньше положенного срока, на 26 неделе, и весил всего 900 грамм. Первые полгода ребенок провел в реанимации, на ИВЛ, ещё столько же – буквально жил в больницах. Вследствие сильного органического поражения головного мозга, часть которого мальчику заменяют заполненные кровью огромные кисты, Миша страдает от целого ряда сопутствующих диагнозов. Среди них – детский церебральный паралич, мешающий малышу развиваться. Из-за него ребенок не может ходить, стоять и даже сидеть самостоятельно.
«В момент рождения у Миши произошли множественные кровоизлияния в лобных, височных, теменных долях головного мозга, что привело к повреждению проводящих путей. Нервные импульсы не доходят до серого вещества», – объясняет Ольга, мама ребенка.
Кроме того, малыш частично потерял зрение вследствие ретинопатии недоношенных – поражения сетчатки. Дело в том, что формирование структуры глаза завершается лишь к 40 неделе внутриутробного развития, Мишутка же родился намного раньше. Его правый глазик, хотя внешне почти не отличается от левого, внутри пустой – в нем нет ни хрусталика, ни стекловидного тела. К сожалению, восстановить зрительные функции в данном случае невозможно. Зато благодаря хирургическим вмешательствам малыш стал лучше видеть «рабочим» глазиком!
Слуховые аппараты помогают Мише слышать сверхмощные звуки – например, шум, исходящий во время работы перфоратора, кухонного комбайна, отбойника – на очень низких частотах. То есть сейчас ребенок практически глухой, но врачи утверждают, что проводящие пути его мозга могут немного восстановиться, поэтому носить слуховые аппараты – обязательно.
Помимо прочего, ребенку диагностировали непроходимость кишечника. На протяжении 8 месяцев у Миши были выведены стомы*, а после он проходил длительное восстановление в одной из лучших детских больниц страны. Однако полностью избавиться от проблемы не удалось, мальчик живет с частичной атрофией толстого кишечника. Нормализовать работу органа помогают лекарства.
Реабилитация – как воздух
Своевременно оказанная медицинская помощь и технические средства реабилитации значительно улучшили и продолжают улучшать качество жизни Мишутки. Но для совершенствования двигательных навыков и предотвращения регресса нужна физическая реабилитация.
«Сыну жизненно необходимы регулярные занятия со специалистами. Его мышцы спастичны**, связки укорочены. Это мешает косточкам правильно расти, в результате происходит деформация. Если ничего не делать, тело станет, как искривленное деревце, и останется таким навсегда. Пытаемся с мужем заниматься с ребенком дома, но мы не профессионалы, неправильные действия могут только навредить. Плюс у Миши гиперкинез, он часто совершает хаотичные движения конечностями, что ещё больше усложняет задачу. Для детей с ДЦП реабилитация в специализированных центрах – как воздух», – делится мама малыша.
К сожалению, специалисты бесплатного воронежского центра «Парус надежды» занимаются с Мишей не так часто, как – и не безосновательно – хотелось бы его родителям. Чтобы справиться с гиперкинезом и встать на ножки, малышу с тяжелой формой ДЦП и множеством патологий такой реабилитации недостаточно. Помочь ребенку могут занятия в центре Ткачева, но цена одного курса там достигает 228 000 рублей. Дохода Псаревых, который складывается из зарплаты главы семейства и социальных выплат, на всё не хватает. К тому же у Миши есть старший брат, 24-летний Виталий, который тоже является инвалидом I группы и страдает от аутизма. Как и Миша, парень полностью зависит от родителей.
«Я ухаживаю за детьми, работает только муж. К сожалению, поставить младшего ребенка на ноги своими силами у нас не получается, очень трудно справляться с финансовой нагрузкой. Мы и так продали всё, что могли, чтобы сделать его жизнь лучше. Оплачиваем Мише отдельные занятия со специалистами, но полноценный курс реабилитации нам не осилить», – признается Ольга.
Движение вперед
Без малого 20 лет на выручку воронежцам в таких ситуациях, когда мер государственной поддержки оказывается недостаточно, приходит «Благотворительный фонд Чижова». Он улучшает качество жизни инвалидов и одиноких пожилых людей, помогает тяжелобольным детям и взрослым, поддерживает погорельцев, воспитанников интернатов, пациентов больниц и хосписов, а также многодетные и малообеспеченные семьи, участвует в восстановлении старинных храмов.
Оставаться надежной опорой для попавших в беду земляков Фонду помогают принципы работы, заложенные основателем, Сергеем Чижовым. Это альтруизм, справедливое распределение средств между подопечными, внимание к проблеме каждого обратившегося, прозрачное ведение деятельности и подотчетность обществу.
Последовав примеру более чем 6800 воронежцев, которые уже получили поддержку некоммерческой организации, обратилась в Фонд Чижова и семья Псаревых.
«Мы бы сделали это ещё раньше, но у Миши длился послеоперационный период, поэтому сын не мог заниматься. Надеемся, что с поддержкой Фонда Чижова он встанет на ножки. Это будет огромным счастьем! Ребенок растет, мне уже тяжело носить его на руках, со временем делать это станет невозможно. Все врачи в один голос говорят, что Мишутке нужна физическая реабилитация, в комплексе с ортезированием она укрепит мышечный корсет и даст хороший толчок развитию. Сын хочет двигаться, ему лишь нужна помощь специалистов. Конечно, моментальных успехов у таких детей не бывает, реабилитация – длительный процесс. Но постепенно прокладывать дорогу к цели нужно!», – уверена мама Мишутки.
«Благотворительный фонд Чижова» запускает сбор средств на курс реабилитации для 3-ленего Миши Псарева! В наших силах изменить жизнь ребенка и его семьи к лучшему!
Ольга не скрывает: быть родителями особенного малыша – трудно, иногда руки опускаются, и хочется сдаться. В такие моменты только поддержка неравнодушных людей, часто абсолютно незнакомых, воодушевляет и даёт силы на движение вперед. Сейчас наше участие необходимо семье Псаревых как никогда!
Добро вернется!
*Стома – искусственное отверстие в кишке, сформированное хирургическим путем после удаления всего кишечника или его части, которое выведено на переднюю брюшную стенку.
**Спастика – неконтролируемое болезненное сокращение мышц.