Положительная реакция
Постоянные читатели «ГЧ» помнят историю Кирюши. Впервые о мальчике мы рассказали в 2014 году, когда родители 11-месячного малыша обратились за помощью в «Благотворительный фонд Чижова». Тогда ребенок, который каждый день переносил инфантильные спазмы*, нуждался в срочной квалифицированной помощи немецких специалистов и дальнейшей интенсивной реабилитации. По итогам большой акции в поддержку Кирилла собрано более 390 тысяч рублей.
Благодаря этому были оплачены два курса в специализированных реабилитационных центрах, которые ребенок прошел в предыдущие годы, а также ночной видео ЭЭГ-мониторинг и консультация столичного врача невролога-эпилептолога в прошлом месяце.
«Сейчас придерживаемся новых назначений, смотрим, как ребенок реагирует на препараты, – говорит мама мальчика Екатерина. – В целом, в терапию вошли нормально, Кирюша благополучно все переносит. На данный момент мы находимся в ремиссии».
Слышит и понимает
Возможность держать эпилепсию под контролем позволяет Кириллу больше сил и времени уделять борьбе со спастикой, укреплению мышечного корсета и интеллектуальному развитию. К шести годам мальчик преодолел множество тяжелых испытаний и добился больших для него и всей семьи побед.
«У Кирилла есть положительная динамика, – отмечает Екатерина. – Он увереннее сидит, и в целом, мышцы стали крепче. Однако сыночек не ползает, поскольку мешает сильная спастика. Данную проблему пока не можем решить. Для этого требуется сложное хирургическое вмешательство, к которому мы еще не готовы».
Между тем, продвигается вперед и умственное развитие ребенка. Кирюша, например, с интересом смотрит телевизор, старается следить за сюжетом. На прогулках с удовольствием слушает старшего брата, 8-летнего Андрея, который катает его на коляске и рассказывает о деревьях, проезжающих машинах и детских площадках.
«Андрюша надеется, что Кирилл его слышит и понимает. Но речи нет, поэтому сложно сделать выводы, что именно он понял, – делится мама мальчишек. – У нас больше звуки, слоги – вот такое общение. При этом Кирюша проявляет разнообразные эмоции. Например, обижается, если говорим в строгих интонациях. Особенно переживает, когда мы ругаем Андрея за невыученные уроки. Может и расплакаться».
Научился наш маленький герой выражать и собственные потребности. Если хочется пить или есть, он подает маме определенные сигналы на своем, детском языке.
Отдых, который вредит
Обычно Кирилл усердно занимается круглый год: массажи, бассейны, логопеды, дефектологи, регулярные поездки в реабилитационные центры. Но летом ребенок вынужден брать небольшой тайм-аут. Дело в том, что «Парус надежды», а также бассейны в это время не работают, уходят на каникулы и многие специалисты. А самостоятельные домашние упражнения не сопоставимы по объему нагрузок. Такой облегченный режим может стать причиной серьезных осложнений.
«Если долго не заниматься, появляются ухудшения: плечи вперед уходят, грудная клетка меняет положение. Возможно, из-за этого у нас этим летом и была пневмония, ведь ни одна инфекция не подтвердилась, – говорит Екатерина. – Медики отмечают, что Кирюша мало двигается, ему не хватает дыхательной гимнастики. Они посоветовали чаще ходить в бассейн, плавать с погружением. Такие тренировки – это еще и профилактика бронхо-легочных заболеваний. Поэтому ЛФК – самое важное для нас».
Климатотерапия и не только
Для восстановления сил Кирюше сейчас необходимо пройти интенсивный курс реабилитации с квалифицированными специалистами. Тщательно изучив сайты профильных учреждений, проанализировав отзывы других родителей, взвесив все «за» и «против», Екатерина с мужем остановились на краснодарском центре «Колыбель сердец».
Оттуда недавно вернулся другой маленький подопечный Фонда Витя Головкин. О результатах, которые превзошли все ожидания, мы писали ранее. Семья Батищевых надеется, что Кирюша тоже сможет попасть на курс и привезти домой новые достижения.
Теплый южный климат, морской воздух, Бобат-терапия, мощная аквареабилитация, имплантация коллагеновых нитей – все это поможет ребенку укрепить иммунитет, улучшить физическую форму и сделать еще один значимый шаг вперед на пути к счастливому будущему без боли. В Краснодаре мальчика ждут уже во второй половине августа.
«Благотворительный фонд Чижова» возобновляет сбор средств в поддержку Кирюши! Семья Батищевых просто не успеет своими силами набрать нужную сумму. Но если мы объединимся, то сможем подарить еще одному ребенку реальный шанс на победу!
*Инфантильные спазмы – эпилептический синдром у детей в возрасте от 3 до 7 месяцев