Меньше килограмма
Экстренная госпитализация из Россоши в Воронеж, срочное кесарево сечение, и вот на 28-й неделе на свет появился Даня, кроха с массой тела 990 грамм. Некоторое время малыша выхаживали в перинатальном центре, а затем перевели в ВОДКБ № 1. Неизвестно по каким причинам: то ли по недосмотру специалистов, то ли в силу обстоятельств, на которые нельзя было повлиять – у младенца начала формироваться ретинопатия недоношенных*. Когда заметили неладное, было уже поздно – заболевание достигло 4 стадии.
«Это уже потом мы узнали, что пока новорожденные лежат в инкубаторах, кислород сушит им глазки. Поэтому нужно закапывать специальные препараты или накладывать увлажняющие повязки, – рассказывает мама мальчика Дарья. – Когда проблема была обнаружена, нас сразу направили в Москву, где провели операцию. После нее я спросила у хирурга, что нам делать дальше, он ответил: не стоит переживать, и что-либо предпринимать. Мол, глаза у ребенка растут до 7 лет, сейчас надо просто ждать».
Спасти еще можно
Молодую маму эти слова не успокоили, она решила проконсультироваться с еще одним врачом и нашла квалифицированного хирурга в Санкт-Петербурге. После повторного обследования и операции доктор был удивлен – в выписках из Москвы указано одно, а на деле оказалось совсем другое.
«В документах написали, что нам удалили хрусталики, но все осталось на месте, – поясняет Дарья. – Уже там, в Петербурге, сыночку буквально по кусочкам склеивали сетчатку. Тогда и стало понятно, что левый глаз потерян полностью, а с правым – еще есть шанс, что он будет видеть, хотя бы предметно».
Первые результаты
К 5 годам Даня перенес уже 7 операций, на этой неделе ему предстоит еще одна – в Уфе. Там ему каждые 7-8 месяцев делают ретросклеропломбирование, то есть закачивают в глаза специальное вещество, которое улучшает кровоснабжение зрительного нерва и сетчатки, поддерживая их в стабильном состоянии. Благодаря этому у мальчика появилось светоощущение, теперь на ярком солнышке он также как и все щурится.
«Мы стали носить очки на + 7,5, – рассказывает мама. – Даня концентрирует свой взгляд, пытается что-то разглядеть, понять, что происходит вокруг. Как объясняют врачи: если ребенок не видит с рождения и вдруг у него начинает что-то проясняться, появляются световые пятна, должно пройти какое-то время, чтобы он это осознал, чтобы мозг адаптировался».
Улучшение зрения в случае Дани Ендовицкого – это еще и возможность ускорить свое развитие. У мальчика, помимо прочего, – ДЦП и окклюзионная гидроцефалия (патология, при которой происходит избыточное накопление спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга). Ребенок до сих пор не умеет ходить и практически не разговаривает. Способность видеть может стимулировать его к изучению окружающего мира. А пока отдушиной для мальчика остается музыка: отлично развитый слух и природный вкус не позволяют ему слушать то, что не нравится.
Из темноты к свету
К счастью, все операции в Уфе проходят по квоте, это снимает с родителей часть финансовых забот, однако проезд, проживание и реабилитацию они оплачивают из собственных средств. Все эти годы Дарье с мужем удавалось справляться самостоятельно, однако крупные проблемы на предприятии, где работает супруг, больше не позволяют им направлять крупные суммы на лечение сына.
«Мужа, как и других сотрудников, отправили в отпуск без содержания. Конечно, он крутится, находит подработки: то водителем на КАМАЗе, то грузчиком, то на стройке где поможет. Однако реабилитация Дани, например, постоянные занятия с логопедом, сеансы в бассейне требуют больших денег, поездку в Уфу нам уже трудно осилить, – рассказывает Дарья. – Знакомая девушка, у которой ребенок тоже болеет, посоветовала нам обратиться за помощью в «Благотворительный фонд Чижова», она здесь уже получала поддержку. Фонд быстро откликнулся и оплатил нам проезд на операцию!».
Надеемся, хирургическое вмешательство пройдет успешно и новые результаты не заставят себя ждать. Из таких маленьких последовательных побед как раз и строится путь к выздоровлению. Сейчас вместе с Даней за свое здоровье борются еще сотни детей, которые хотели бы беззаботно радоваться жизни вместе со сверстниками. Мы, конечно, не можем вылечить каждого, но подарить шанс на спасение хотя бы нескольким малышам – в наших силах!
*Ретинопатия недоношенных – это тяжелое заболевание глаз, возникающее вследствие нарушения развития сетчатки, то есть светочувствительной области глаза, у недоношенных младенцев. Это может привести к полной потере зрения.