Детские хосписы являются важным этапом в становлении паллиативной помощи детям. В России среди малышей, умирающих от неизлечимых заболеваний, только 30 % страдают опухолями, остальные 70 % – это болезни нервной системы, обмена веществ, пороки развития, течение которых может быть разным, порой многолетним, с периодами улучшения и ухудшения, с возможностью лечения, продлевающего жизнь. Этими больными занимаются специализированные центры и отделения. Но умирают маленькие пациенты все равно неожиданно, часто дома, совсем без поддержки.
Подходы к оказанию паллиативной помощи (протоколы лечения симптомов, подготовка к смерти и сопровождение умирания) необычны для России и не предусмотрены ни в специализированных, ни в общих отделениях, ни тем более на дому. Поэтому на хосписы возлагают задачу хоть как-то поддержать семьи в преддверии страшной утраты.
Функция хосписа не может быть заменена ничем. Исторически хосписы, и детские, и для взрослых, создавались под лозунгом «Дом вдали от дома» (home away from home), чем подчеркивалась потребность тяжелобольных и умирающих людей находиться в максимально приближенной к домашней обстановке. При этом хоспис предоставляет качественный круглосуточный уход и контроль симптомов, а также незаменимую психологическую поддержку, не подменяя при этом функций специализированных отделений по лечению, диагностике и реабилитации.
