Это касается жителей России, которые включены в Федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесших пересадку органов. В нем числится свыше 122 тысяч человек. Это больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Ежемесячное пособие составит 35095 рублей.
Размер выплат определялся с учетом бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете на закупку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных указанными заболеваниями, – это 51,461 миллиарда рублей.
Кстати, Перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В настоящее время в него включено 24 заболевания. Они являются жизнеугрожающими, приводящими к летальному исходу или инвалидности. Курсовое лечение некоторых из них доходит до 30 миллионов рублей.