На границе замкнутого мира: Трехлетняя Сашенька может вырваться из лап коварного заболевания!
Опрос В Госдуме планируют рассмотреть законопроект, обязывающий медицинские учреждения пропускать родственников в реанимацию. Как вы относитесь к этой инициативе?

На границе замкнутого мира: Трехлетняя Сашенька может вырваться из лап коварного заболевания!

15 января 2020 / просмотров – 221
Верую!

Елена Пирко чувствовала, с любимой доченькой происходит что-то неладное – беспокойный младенец часто плакал, глаза всегда были красными. УЗИ головного мозга выявило ликвородинамическое нарушение, то есть слабую циркуляцию жидкости, а врачи успокаивали – это бывает у каждого второго. В 9 месяцев девочка, только научившаяся вылезать из кроватки, вдруг перестала это делать. В 1,5 года Сашенька не отзывалась на имя и ходила на цыпочках. Лечащий педиатр отклонений не замечала, и неопытной маме оставалось только верить ей на слово.

«Езжайте, мамочка, домой»
К счастью, молодые родители не стали довольствоваться мнением одного врача и обратились к другому специалисту, который подтвердил опасения и посоветовал срочно ехать на обследование в областной центр. В родном Павловске такую диагностику не проводят.

Выбив квоту на госпитализацию и дождавшись очереди, мама с дочкой отправились в ВОДКБ № 1. Первое же исследование – МРТ головного мозга – выявило у малышки органическое поражение ЦНС, недоразвитие мозжечка.

«Когда психиатр впервые посмотрела на Сашу (ей тогда было 1,8 года), она сказала: «По вашему ребенку даже тесты делать не нужно, у нее аутизм». Хотя в таком возрасте его не ставят. Это нам устно сообщили, а в диагнозе написали: смешанное специфическое расстройство психического развития с явной задержкой речи, – рассказывает Елена. – Нам порекомендовали обратиться в «Парус надежды» в кабинет аутизма. Там психиатр попросила Сашу сложить пирамидку, дочка не сложила, но у нее с врачом был кратковременный контакт глазами. И специалист решила, что с нами все в порядке: «Езжайте, мамочка, домой».

Полезный совет
Но отрицание проблемы никак ее не решает. Вернувшись в Павловск, Елена стала изучать методики по воспитанию детей с РАС и самостоятельно заниматься с доченькой.

На тот момент девочка не ощущала границ своего тела, врезалась в стены, предметы и людей, совершенно не чувствовала мягких прикосновений и боли, не шла на контакт, не откликалась на имя, не понимала обращенную речь и сама не говорила, не воспринимала твердую пищу. Кроме того, проявляла повышенную тревожность и брезгливость. Например, купание каждый раз сводилось к истерике – вода, особенно в большом количестве, приводила Сашу в ужас.

Зная, что в одиночку с таким сложным заболеванием не справиться, Елена с мужем переехали в Воронеж, поближе к специалистам.

«Я ходила на занятия для родителей по программе «Ранняя пташка», потом у нас начался 10-дневный курс в «Парусе надежды». К сожалению, он не принес никаких результатов, поскольку под наш маленький возраст было сложно подобрать программу, – объясняет Елена. – Психолог посоветовала обратиться в Санкт-Петербург, в клинику «Прогноз». В январе прошлого года мы поехали туда на консультацию».

Удивительные метамарфозы
Там специалисты провели обследование – АСВП* и определили, что все трудности Сашеньки от того, что ее мозг просто не успевает обрабатывать поступающую информацию. Задержка идет на доли секунды, а в результате – ребенок теряется в пространстве, не осознает, что происходит, не понимает речь и испытывает сенсорные сложности. Словом, входит в группу риска по расстройству аутистического спектра.

Помочь в этой ситуации может стимуляция мозга методом Томатис. Для стойкого результата потребуется минимум 3 курса, каждый из которых стоит баснословных для молодой семьи денег.

Кинув клич в социальных сетях, Елена собрала сначала на первую реабилитацию в марте, а затем на вторую в июле. Всего 2 поездки, и ребенка уже не узнать.

«После первого курса Саша стала реагировать на имя в 50 % случаев. И эту проблему мы потом убрали дома с помощью занятий. Кроме того, она начала ориентироваться в пространстве, – делится мама. – Затем мы уже научились ощущать границы тела. Я насыпала Саше в штаны и кофту каштаны, чтобы она их чувствовала».

Все трудности Сашеньки исходят из того, что ее мозг просто не успевает обрабатывать поступающую информацию. Задержка составляет доли секунды

Со второго курса малышка вернулась со 100 % пониманием речи. Уже дома девочка начала приговаривать «па-па-па-па», спустя время появилось и долгожданное «ма-ма».

«Сейчас у нас идет подражание – дочка поет песни из мультиков, повторяет слова. Но пока еще не понимает их значение. Большой победой для нас также стало то, что Саша освоила горшок. Месяца 3 назад она начала проситься, теперь через раз может подойти и сама взять его», – делится радостными новостями Елена.

Малышка овладела уже многими навыками, может сама снять штанишки и носочки, научилась пить из кружки. Саша также в силах подойти к маме и сказать, если вдруг у нее что-то болит. В целом, ребенок стал контактным.

Несколько месяцев назад она даже пошла в детский сад, правда, пока на несколько часов в день. Сашенька с удовольствием наблюдает и повторяет за другими детьми, играет с ними, но только если ребята сами ей это предлагают. Инициативу девочка пока не проявляет и ни с кем не общается.

Не отступать
Саша делает потрясающие успехи, и частые сны Елены, в которых дочка с ней свободно общается, постепенно сбываются.

Но заболевание Сашеньки довольно специфично, и без закрепительного курса Томатис может произойти откат. По теории, это случается после 8 месяцев с момента проведения крайней процедуры. У девочки прошло уже полгода, и первые признаки постепенно проявляются.

Саша все реже использует указательный жест, порой может забыть, как снимать одежду. Снова стала давиться едой, хотя ранее с помощью логомассажа ей удалось преодолеть рвотный рефлекс.

«Где-то у нас убывает, а где-то, наоборот, прибавляется. Мы, например, уже выучили 4 цвета, приступили к изучению звуков животных. К счастью, уже в феврале едем на заключительный курс в «Прогнозе», поэтому надеемся, что у нас все сохранится. Потом планируем сделать упор на закрепление навыков, попасть на реабилитацию в один из профильных столичных центров. Там с детьми проводят просто фантастические занятия, результаты невероятные. Но попасть туда нелегко, очередь расписана уже до следующего года. У нас как раз будет время собрать необходимую сумму», – объясняет мама.

Однако большие траты предстоят и в течение всего года. По предварительным подсчетам на самый минимум занятий с дефектологом и нейропсихологом, а также на логомассаж и уроки музыки в месяц должно уходить порядка 45 тысяч рублей. Для семьи Пирко, чей бюджет варьируется от 25 до 35 тысяч, и которая снимает квартиру в Воронеже – это нереальные суммы. Им требуется помощь воронежцев!

«Благотворительный фонд Чижова» запускает сбор средств для маленькой Саши Пирко! Сейчас девочка находится на пограничной линии между нашим социальным и своим внутренним мирами. Малышка уже сделала шаг навстречу обществу, и сейчас наша задача протянуть ей свою руку помощи. Она в ней так нуждается! Любой вклад может подарить девочке счастливое самостоятельное будущее!

*Акустические стволовые вызванные потенциалы – это единственный метод диагностики, позволяющий оценить функциональное состояние ствола головного мозга. Процедура безопасна и безболезненна для ребенка, с ее помощью можно выявить неврологические проблемы.

Справка «ГЧ»

Способы помощи:
1. Отправьте SMS на номер 7522 с текстом «Фонд (пробел) Чижова (пробел) Нуждающимся (пробел) сумма пожертвования».
2. Переведите пожертвование со своей банковской карты. Для этого заполните специальную форму на сайте fondchizhova.ru.
3. Совершите благотворительный платеж с помощью терминалов «ЕвроПлат».
4. Оставьте пожертвование в специальных ящиках, установленных в магазинах и социальных учреждениях города.
5. Перечислите сумму через социальную сеть ВКонтакте. Для этого в официальной группе «Благотворительного фонда Чижова» нажмите кнопку «Пожертвовать». Платеж можно провести с помощью банковской карты, сервиса «Яндекс.Деньги» или мобильного оператора.
6. Воспользуйтесь устройством самообслуживания Сбербанка. Для этого выберите следующие пункты меню: «Платежи в нашем регионе» – «Образование, соц.услуги, другие платежи» – «Благотворительность» – «Некоммерческий «Благотворительный фонд Чижова», поддержки населения».
7. Воспользуйтесь системой электронных платежей RBK Money (RU027184067), «Яндекс.Деньги» (410013461777011) или WebMoney (R384009986741).
8. Сделайте пожертвование в офисе «Благотворительного фонда Чижова» по адресу: улица Кольцовская, 35, Центр Галереи Чижова, 4-й этаж.
9. Передайте деньги лично в руки. Как это сделать, узнайте по телефону: 257-94-17

Чтобы помочь Сашеньке, в назначении платежа укажите «Пирко»

Подопечные Фонда получают все 100 % собранных средств.

 

Екатерина Мельникова
239-09-68
36glch@gmail.com
Система Orphus
Добавить комментарий
Ваше имя (ник)
Текст комментария *
Введите текст с картинки *
Инфографика недели