Всегда начеку
С самого рождения Настенька страдает от эпилепсии. Сначала врачи говорили, что судороги могут прекратиться в течение первого года жизни. И это давало родителям крепкую надежду. Но приступы стали лишь учащаться, увеличивалась их сила и характер. В 4 месяца у девочки даже остановилось дыхание.
Потребовалось много времени, чтобы врачи смогли подобрать противосудорожные препараты, которые не предотвращают, но хотя бы делают приступы чуточку мягче. Полностью избавиться от них медикаментозным способом пока невозможно. Малышка так и продолжает мучиться.
Эпилепсия также мешает ей нормально развиваться. В свои 3,5 года Настя не держит головку, не сидит, не стоит, тем более не ходит и не говорит. Ей противопоказаны любые физические нагрузки – они только ухудшают состояние.
«Я делаю легонькую зарядку, чтобы мышцы не атрофировались: ручки, ножки разминаем и все. Больше нам ничего нельзя, – объясняет мама девочки. – Только начинаем делать более серьезные упражнения, появляются приступы, вплоть до остановки дыхания. Тогда сразу подключаем кислородный аппарат, ставим уколы, чтобы купировать. Мы специально купили аппарат, потому что она может резко перестать дышать среди ночи. Нужно быстро реагировать. Спим, конечно, вместе, одну ее страшно оставлять».
Одно но
Во время очередной госпитализации в больницу врачи сказали Ирине, что помочь Настеньке уже практически нечем. Есть только один довольно рискованный вариант – удалить непосредственно очаги эпиактивности в головном мозге, отсечь нездоровое полушарие, и дать возможность здоровому развивать организм.
Настеньку готовы прооперировать по квоте в Российской детской клинической больнице имени Пирогова. Но прежде чем это сделать, нужно выявить очаги заболевания, и удостовериться, что они затрагивают только одно полушарие.
Девочка должна пройти несколько важных обследований: двухсуточный видео-ЭЭГ мониторинг, генетическое исследование панель «Наследственные эпилепсии» и МРТ 3 Тесла.
«В зависимости от результатов будет решаться вопрос с хирургическим вмешательством. Можно или нельзя его проводить, – отмечает Ирина. – Конечно, любая операция – это риск. На головном мозге – тем более. Но без нее состояние моей дочери будет только ухудшаться. Разделив полушария, то есть отстранив очаг эпиактивности от всего организма, мы получим возможность развиваться. Настя сможет приступить к реабилитации, научится контролировать свое тело (хотя бы одну сторону), будет ходить, самостоятельно себя обслуживать. У нее повреждено правое полушарие. Соответственно, левое – должно быть здоровым. Сейчас это выражается в том, что она может что-либо держать правой рукой».
Есть только одно но, мешающее провести спасительную операцию как можно скорее. Обследования – платные. И семейный бюджет Измайловых их просто не потянет. Один только видео-ЭЭГ мониторинг стоит 50 тысяч рублей, плюс 42 700 за панель «Наследственные эпилепсии».
Понимая, что они не справляются, родители Насти обратились за помощью «Благотворительного фонда Чижова».
Фонд запускает сбор средств для Настеньки Измайловой! До тех пор, пока эпилепсия рушит здоровье девочки, она не может приступить к реабилитации по ДЦП и наверстать психоречевое развитие. Мы с вами в силах помочь малышке не упустить единственный шанс на спасение! Для этого нужно собрать почти 100 000 рублей. Для родителей это космическая сумма. Но она может легко сложиться, если тысяча человек перечислит на лечение Насти по 100 рублей, или 100 человек по тысяче. Это та ситуация, когда важен посильный вклад каждого!
