Цель: скорее оставить диагнозы в прошлом
Опрос В Госдуме планируют рассмотреть законопроект, обязывающий медицинские учреждения пропускать родственников в реанимацию. Как вы относитесь к этой инициативе?

Цель: скорее оставить диагнозы в прошлом

19 июля 2023 / просмотров – 673
Верую!

Годовалому подопечному Фонда Чижова нужна помощь!

Удивительно, но иногда жизнь двойняшек складывается диаметрально противоположно с первых дней жизни. Так произошло с Кириллом и Кариной Ковяковыми, рожденными осенью 2021 года.

По воспоминаниям Татьяны, мамы малышей, вынашивание протекало идеально, однако на 28 неделе появилась угроза выкидыша, девушку положили на сохранение. И хотя она соблюдала все рекомендации врачей, дети появились на свет намного раньше положенного срока – на 32 неделе. Карина находилась в реанимации менее двух дней, а её братик провел в отделении три недели, за которые врачи смогли предотвратить возникновение у мальчика гидроцефалии*. Однако после выписки тяжелые испытания для Кирюши не закончились.

От отрицания к принятию

Первый год жизни ребенок провел в больницах. Во время плановых и экстренных госпитализаций у Кирилла одно за другим выявляли заболевания, среди которых – тугоухость на грани глухоты и задержка психомоторного развития.

«Первая реакция – истерика, слезы, непонимание – почему мой ребенок? А вдруг врачи ошиблись? Вроде дети почти одинаково развиваются. Ну, сын чуть отстает, ну, хуже держит голову, чем дочь. Но вроде же держит! – рассказывает мама двойняшек. – Пошли ко второму врачу, третьему, четвертому... Но все были едины во мнении. Потом пришло принятие, началась борьба, которая продолжается до сих пор».

По мнению Татьяны, когда ребенок болеет, важно как можно быстрее перейти от стадии отрицания к принятию. В противном случае время может быть упущено.

Ситуацию осложняет эпилепсия. Первый приступ у Кирилла случился в 9 месяцев. К тому времени ребенок уже пробовал садиться, но после припадка разучился даже фиксировать голову и держать бутылочку! Малыш откатился в развитии на 8 месяцев, ему пришлось учиться всему заново.

К счастью, медикаментозная терапия помогла купировать приступы. Тем не менее, из-за существования риска возникновения рецидива мальчику противопоказан массаж, курсы которого могли бы решить проблему смещения позвонков у ребенка.

Сужается и круг доступных видов реабилитации – некоторые физические упражнения могут навредить Кириллу. Также ему противопоказана кохлеарная имплантация. Из-за эпилепсии риски при проведении операции выше, чем обычно, а шансы вернуть слух – меньше, поскольку тугоухость у Кирилла не врожденная, а приобретенная вследствие неправильного развития слухового нерва. Остается носить сверхмощные слуховые аппараты, благодаря которым малыш реагирует на звуки и даже сам начал «лепетать».

Силы на борьбу за счастливое будущее сына Татьяна черпает в любви к своим детям. Когда становится тяжело и хочется, как говорится, выть волком, девушка крепко обнимает малышей, и ей сразу становится легче.

«Сейчас наш приоритет – физическая реабилитация. Когда сын научится садиться, вставать, будет проще развить речь, – поясняет Татьяна. – Мы с мужем боремся за то, чтобы Кирюша стал полноценным человечком, таким же, как другие дети. Но на эту борьбу уходит очень много средств, зарплаты мужа и социальных выплат не хватает. Да, есть бесплатные центры, такие как «Парус надежды», но там очень большой поток посетителей, и нет столько специалистов, сколько необходимо для проведения ежедневных занятий. Мы бы с радостью ходили в «Парус», но пока стоим в очереди на посещение центра, а действовать нужно сейчас».

Действительно, проблема недостаточной доступности реабилитации всё ещё остается актуальной. Как справедливо отметила Татьяна, в государственных центрах часто не хватает специалистов, поэтому малышам приходится подолгу ждать своей очереди на реабилитацию. Говорить об обеспечении индивидуального подхода к каждому ребенку, как правило, вовсе не приходится.

Качественно улучшить ситуацию призван план мероприятий по развитию комплексной реабилитации инвалидов, утвержденный в прошлом году. Так, будет разработана система повышения квалификации соответствующих специалистов, созданы пункты проката тренажёров для людей с ОВЗ. Родители особенных деток начнут получать помощь в формировании домашней реабилитационной среды. Уже в этом году расширен неонатальный скрининг – с 5 до 36 нозологий, что позволило повысить шансы малышей справиться с недугом на ранней стадии и избежать его последствий в будущем.

В целом в результате реализации плана не менее 95% людей с инвалидностью будут охвачены услугами по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации к 2025 году. Но у таких детей, как Кирилл, нет времени ждать!

Доброе дело вместо чашки кофе

Для помощи воронежцам в таких критически трудных жизненных ситуациях, когда государственной поддержки оказывается недостаточно, Сергей Чижов основал благотворительный Фонд. Без малого 20 лет некоммерческая организация приходит на выручку многодетным и малообеспеченным семьям, тяжелобольным взрослым и детям, погорельцам, инвалидам и одиноким пожилым людям. За все время работы в регионе Фонд собрал более 60 000 000 рублей и поддержал в трудную минуту жизни порядка 6800 человек! Оставаться надежной опорой для попавших в беду воронежцев Фонду помогают принципы работы, заложенные основателем. Это альтруизм, прозрачное ведение деятельности, подотчетность обществу и справедливое распределение средств между подопечными.

Татьяна Ковякова узнала о Фонде Чижова от родителей, которые уже получили его поддержку, и тоже решила обратиться за помощью – в оплате реабилитации в воронежском центре «Адаптация». Благодаря занятиям Кирилл уже научился стоять на коленях у опоры, ползать по-пластунски и «лягушонком», то есть рывками, придерживать спину, до 15 минут стоять с поддержкой тренера в специальной ортопедической обуви, которую Ковяковы приобрели с помощью сертификата на ТСР (техническое средство реабилитации).

«Специалисты «Адаптации» на протяжении многих лет работают с особенными детками. Приводя сына в Центр, я вижу, как другие ребята, может быть, хромая, но уже ходят, и я мечтаю, что и мой ребенок в скором времени так пойдет. Чтобы оплачивать занятия Кирилла, муж работает в нескольких местах. Я пока не могу выйти из декретного отпуска, потому что сложно совмещать работу с ежедневной многочасовой реабилитацией. Наши родители содействуют по мере возможности, но мы стараемся не злоупотреблять их поддержкой, – объясняет Татьяна. – Конечно, прежде я и подумать не могла, что когда-нибудь мне придется обращаться в некоммерческие организации, но так уж случилось, собственными средствами обходиться очень сложно. Нет ничего постыдно в том, чтобы обратиться за поддержкой. Раньше, встречая в соцсетях посты с просьбой о помощи, я в 90% случаев откликалась, переводила «хвостики» с карты. Сейчас мне труднее делать это, будучи мамой особенного ребенка, но до 50 рублей так же стараюсь переводить. Кто-то тоже не останется равнодушным, и капля станет морем. Да, ты откажешься от лишней чашки кофе, но сделаешь доброе дело».

Не остаться ребенком навечно

В конце сентября Кириллу и Карине исполнится 2 года. Из-за проблем со здоровьем Кирюша сильно отстает от сестрички-двойняшки, которая уже умеет ходить, бегать и прыгать, знает много слов. Чтобы догнать её в развитии, мальчику необходимо наше участие.

«Все мысли о том, чтобы он догнал сестру, и они вместе играли, а диагнозы остались только на бумаге, – признается Татьяна. – Врачи говорят, что ребенок – перспективный, и мы сами это видим. Мы знаем, что благодаря родительской поддержке и регулярным занятиям он сможет научиться ходить. Возможно, с костылями, с палочкой, но в любом случае у него будет намного больше возможностей, чем у лежачего малыша, а в дальнейшем – взрослого. Мы прикладываем максимум усилий, чтобы развитие Кирилла не осталось навсегда на уровне ребенка».

Семья Ковяковых просит неравнодушных воронежцев о помощи в сборе средств на реабилитацию для Кирилла!

Чтобы поддержать мальчика в борьбе за счастливое будущее, сделайте благотворительный взнос удобным способом, указав в назначении платежа КОВЯКОВ. Фонд не использует законное право оставлять часть средств на организацию своей деятельности. Зарплаты сотрудников, аренда помещений, продвижение акций – личная забота Сергея Чижова. 100% переводов поступят на счет Кирилла!

Способы помощи:
1.Онлайн перевод https://fondchizhova.ru/pages/to-help
2.Р/с 40703810313000000364 (назначение платежа Фонд Чижова Ковяков)
3.ЮMoney 410013461777011
4.Оставьте пожертвование в одном из специальных ящиков, расположенных в магазинах Центра Галереи Чижова
5.Оформите подписку: на https://fondchizhova.ru/ в разделе «Помочь» выберите «Оплата онлайн», заполните форму и поставьте галочку напротив пункта «Перечислять пожертвование ежемесячно». Сумма может быть любой.

Добро вернется!

*Гидроцефалия – патологическое состояние, характеризующееся избыточным скоплением жидкости в желудочках головного мозга.

Татьяна Лозюк
36glch@gmail.com
Система Orphus
Добавить комментарий
Ваше имя (ник)
Текст комментария *
Введите текст с картинки *
Инфографика недели