Борьба длиною в жизнь
Первые полгода жизни Саши были самым тяжелыми: он появился на свет раньше срока и весом меньше килограмма, более трех месяцев провел в реанимации на ИВЛ, перенес операцию на головном мозге и два инсульта, которые стали причиной появления у мальчика целого ряда серьезных заболеваний. Среди них – атрофия зрительного нерва, тугоухость 4 степени и ДЦП.
Первым шагом к нормализации состояния Саши стала терапия «Кенгуру». Это метод выхаживания недоношенных детей, предполагающий тактильный контакт «кожа к коже» между новорожденным и его родителем. В возрасте 10 месяцев Саша стал посещать занятия лечебной физкультурой, благодаря чему после года всё-таки сумел самостоятельно перевернуться и даже встать.
Сегодня регулярная реабилитация – неотъемлемая часть жизни мальчика. На постоянной основе Саша занимается в воронежском центре «Адаптация», где с ним работают специалисты ЛФК. Ребенок выполняет упражнения на вибрационной платформе «Галилео», тренажере «Паук», «Инновок» и других.
«Когда Саша – совсем крошечный – впервые оказался в нашем центре, он не умел держать голову, переворачиваться, с трудом двигал руками. То, что сейчас к своим 5,5 годам ребенок может стоять – это результат неимоверного труда и самого Саши, и его родителей, – считает Анна Гапочка, инструктор центра «Адаптация». – Мальчик очень перспективный, работоспособный, готов трудиться, чтобы приблизиться к своей мечте – беззаботному детству, почти такому же, как у здоровых деток. Саша очень активный, социальный, легко идет на контакт. У него есть все шансы максимально восстановиться, но для этого нужна постоянная, качественная реабилитация».
Дело в том, что бесплатных занятий в государственных центрах Саше уже не хватает. Между тем, основным фактором успешной борьбы с ДЦП является непрерывность реабилитации. При этом важно, чтобы в ходе тренировок специалисты уделяли ребенку максимум внимания и учитывали его физические особенности и уровень развития, так как у деток одного возраста, которые борются с ДЦП, заболевание может проявляться по-разному. Поэтому индивидуальные занятия с реабилитологами – идеальное решение.
Две главные цели – ближе!
Так как инструкторы «Адаптации» работают с Сашей более 4 лет, они отлично знают, как найти к мальчику подход, и где ребенку необходимо приложить больше усилий. Только стоит один полный курс в профильном учреждении немало – 50 000 рублей! У семьи Ермаковых нет возможности регулярно оплачивать дорогостоящие занятия на постоянной основе.
Чтобы ребенок не растерял уже полученные навыки – без регулярной реабилитации такое вполне может случиться! – родители по возможности оплачивают для сына отдельные занятия. Но для достижения новых результатов Саша должен заниматься систематически и комплексно. Понимая это, родители мальчика приняла решение обратиться за помощью в оплате курсов в «Благотворительный фонд Чижова».
«Второй раз мы обращаемся в Фонд, и второй раз неравнодушные люди приходят нам на помощь. Заболевание Саши – это бесконечная борьба, регулярные занятия. И чем старше ребенок, тем интенсивнее и чаще с ним нужно заниматься. Увеличивается и количество специалистов, добавляются упражнения на новых тренажерах, – объясняет Наталья, мама мальчика. – Занятия плодотворно влияют на Сашу, он многому научился. Раньше даже переворачиваться не мог, а теперь – ползает, стоит и ходит у опоры, хорошо двигает ручками. Следующая цель – во-первых, самостоятельные шаги. Во-вторых – социальная адаптация. Мы хотим помочь Саше научиться общаться, играть, как другие дети».
Благодаря поддержке «Благотворительного фонда Чижова» и отзывчивых воронежцев Саша стал ближе к заветным целям!
Всесторонняя поддержка
С того момента, как семья Ермаковых решилась поделиться своей историей с общественностью, Фонд оплатил для Саши два курса реабилитации в центре «Адаптация». Кроме того, ранее основатель Фонда Сергей Чижов передал Саше специальный тренажер, благодаря которому ребенок сможет разрабатывать ножки дома. С семьей Ермаковых парламентарий встретился в рамках работы в регионе.
«Конечно, чтобы такие детки, как Саша, могли наиболее полно раскрыть свой потенциал, стали самостоятельными, нашли свое место в обществе – это ли не мечта всех родителей – необходимо продолжать формирование в самом широком смысле доступной среды для жизни, – уверен Сергей Чижов. – Нужно расширять доступ к образовательным услугам, поощрять работодателей, которые обеспечивают занятость инвалидов, оснащать социально значимые объекты с учетом особенностей здоровья посетителей».
Однако, как заметил парламентарий, чтобы вся эта инфраструктура и механизмы поддержки были востребованы, важно в раннем детстве сконцентрировать максимум усилий на борьбе с недугом и его последствиями.
«В этих обстоятельствах даже полные семьи сталкиваются с серьезными материальными трудностями. Как правило, один из родителей берет на себя содержание семьи, другой – всё свое время посвящает ребенку. В таком случае для мамы или папы предусмотрены компенсационные выплаты в размере 10 тысяч рублей, – прокомментировал Чижов. – Кроме того, детям-инвалидам предусмотрена социальная пенсия и ежемесячная денежная выплата. Наравне с другими, такие семьи имеют право на общие меры поддержки в виде ежемесячных выплат и пособий. Разумеется, мы стараемся максимально снять с родителей финансовую нагрузку, связанную с лекарственным обеспечением, приобретением технических средств реабилитации, медицинской помощью».
Также парламентарий напомнил о существующей возможности компенсировать за счет средств маткапитала расходы на товары и услуги для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, о постоянном расширении перечня жизненно важных лекарственных препаратов, а также наращивании объемов высокотехнологичной бесплатной помощи.
«За последние годы стала доступнее и реабилитация в России. Если 10-20 лет назад большинство родителей не видели альтернативы лечению за рубежом, сегодня и у нас есть хорошо зарекомендовавшие себя центры. При этом программа ОМС позволяет пройти реабилитацию бесплатно. Однако стандартизированные подходы к пациентам и регламентированные объемы реабилитации, а также большой поток пациентов не лучшим образом сказываются на эффективности занятий, – заметил Сергей Чижов. – Чем старше ребенок, тем выше потребность в индивидуальном подходе и использовании новых методик. Поскольку и платная реабилитация должна быть непрерывной, многие семьи сталкиваются с непосильными расходами».
Сообща – сильнее невзгод!
На протяжении 19 лет помощь воронежцам в преодолении трудных жизненных ситуаций, когда мер господдержки не хватает, оказывает основанный Сергеем Чижовым благотворительный Фонд. С 2003 года вместе с единомышленниками он улучшает качество жизни инвалидов и одиноких пожилых людей, приходит на выручку погорельцам, многодетным и малообеспеченным семьям, поддерживает многодетные и малообеспеченные семьи, воспитанников детских домов, пациентов больниц и хосписов, вносит вклад в восстановление старинных воронежских храмов.
«До рождения Саши мы с мужем тоже иногда занимались благотворительностью – перечисляли средства на лечение деток. Однако только после обращения в Фонд мы в полной мере осознали ценность взаимовыручки, – признается Наталья. – К сожалению, до столкновения с тяжелыми жизненными испытаниями многие не представляют, насколько важно не проходить мимо чужой беды».
За все время работы в регионе «Благотворительный фонд Чижова» поддержал в критически трудную минуту жизни более 6300 попавших в беду земляков, что доказывает: сообща мы способны на многое! Ведь вместе мы гораздо сильнее, чем поодиночке.
Примите участие в судьбе подопечных «Благотворительного фонда Чижова» удобным способом. 100% собранных средств поступают на благотворительность, поэтому каждый переведенный рубль способен изменить к лучшему чью-то жизнь!
