В России впервые появился перечень редких заболеваний

В отдельный перечень вошли 24 редких заболевания – жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности, для которых уже есть лекарства и медицинские технологии, останавливающие развитие болезни, а не просто облегчающие ее течение. Перечень открытый – он может быть дополнен с учетом мнения главных специалистов и общественных организаций пациентов. Кроме того, по словам министра, может быть расширен и перечень «7 нозологий» – лекарства для этих больных закупаются за счет федерального бюджета. Теперь нужно как можно быстрее (закон отвел на это полгода) сформировать региональные регистры больных. «На сайте министерства уже размещен проект постановления правительства по поводу регистра, – сообщила Голикова. – Но я призываю регионы не ждать, когда документ будет утвержден, и приступить к работе над списками пациентов немедленно».
Дело в том, что лекарства для лечения орфанных заболеваний, как правило, очень дорогие и должны приниматься в течение всей жизни. Так что заработать самостоятельно на свое лечение больные не могут. С 2012 года, когда вступили в силу положения нового закона об основах охраны здоровья граждан, обеспечивать лекарствами всех больных, входящих в регистр, обязаны региональные бюджеты. Поэтому чем скорее регистры появятся, тем быстрее пациенты начнут регулярно получать необходимые медикаменты.