В закон об охране здоровья впервые включен раздел об орфанных заболеваниях

Об этом рассказала директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России Валентина Широкова. "В законопроект впервые включен раздел, посвященный орфанным (редким) заболеваниям, даны их определения, критерии, по которым заболевание может быть отнесено к редким, а также прописаны источники финансирования медицинского обеспечения", - отметила она. "При разработке этого раздела мы учли пожелания и замечания общественных организаций, касающиеся критерия частоты встречаемости заболеваний, несколько расширив его рамки", - добавила Широкова. На базе этого критерия будет утверждаться федеральный перечень заболеваний, которые в России отнесены к редким, а на региональном уровне осуществляться обеспечение лекарствами. Также новшеством является прописанное в законопроекте положение, что один из родителей или иной член семьи могут находиться рядом с ребенком в стационаре на протяжении всего периода лечения независимо от возраста ребенка. "Это право было и раньше, но не всегда родители могли им воспользоваться, к тому же бесплатно", - пояснила она. Теперь при совместном нахождении с ребенком в возрасте до трех лет, а с ребенком старше - при наличии медицинских показаний, плата не взимается.
Широкова признала, что нехватка мест в клиниках иногда становится причиной отказа родителям в пребывании рядом с ребенком, даже если это пребывание за оплату. В новых медучреждениях такой ситуации нет - в медицинский комплекс входят пансионаты для размещения родителей.
Новый законопроект предусматривает изменения в оказании наркологической помощи несовершеннолетним. Ранее с 16 лет требовалось добровольное согласие больного подростка, теперь до достижении им 18 лет это решение будут принимать родители. Кроме того, в новом документе урегулирован ряд положений, касающихся вспомогательных репродуктивных технологий и различных аспектов проведения искусственного прерывания беременности. "Мы сделали особый акцент на информированное согласие женщины на аборт", - сообщила она. "За последние два года из перечня заболеваний, при которых показано искусственное прерывание беременности, исключены около 30 заболеваний", - пояснила Широкова. По ее словам, это связано с развитием медицинских технологий, которые помогают женщине, страдающей тем или иным заболеванием, сохранить желаемую беременность.