«Для нас большое счастье, когда сын улыбается»: Семья Марковых просит воронежцев о поддержке

Поддерживающая терапия
В прошлый раз о братьях Марковых мы писали 2 года назад. Тогда их мама поделилась с нами переживаниями: Степа живет от приступа к приступу, препараты особого эффекта не дают, развиваться ребенок не может.

С этого времени состояние юноши практически не изменилось. Справиться с такой тяжелой формой эпилепсии не способны даже самые мощные препараты. Поэтому сейчас все лечение свелось к поддерживающей терапии. Назначенные медикаменты просто сглаживают приступы, делая их менее сильными. А они, тем временем, происходят от 3 до 7 раз в сутки.

«Если мы уменьшим дозу, это сильно скажется на его самочувствии. В прошлом году он даже упал так, что все лицо себе разбил, нос сломал, получил сотрясение мозга. Ведь эпилепсия чем опасна, что во время приступа человек падает и в этот момент может удариться, например, об угол стола. Поэтому дома мы уже создали такую безопасную среду: сгладили углы, везде наклеили силиконовые накладки. И если что-то в квартиру покупаем, то о Степке думаем в первую очередь, будет ли это травмоопасным или нет. Мы уже шутим, что ему нужно все время ходить в боксерском шлеме, чтобы не так больно было падать» , – говорит Елена.

Как вызвать эмоции?
То ли в силу взросления, то ли по причине действия противосудорожных препаратов, но добродушный ранее Степан теперь не спешит поделиться своими чувствами и впечатлениями. Любимый телевизор уже не привлекает внимания и лишь фоном мерцает на заднем плане. Парень стал безучастно смотреть на все происходящее.

«Степан вообще перестал проявлять какие-либо эмоции, – отмечает мама. – Раньше я знала, что ему нравится, какие телепрограммы нужно включить. Сейчас будни сводятся только к бытовым заботам. Для нас большое счастье, когда сын улыбается. В такие моменты я хотя бы понимаю, что ему сейчас хорошо».

В целом, говорит Елена, сегодня ее главная задача – сделать все возможное, чтобы ребенок не страдал, чтобы обеспечить ему высокое качество жизни. Она, в частности, планирует нанять ему сиделку. Однако пока семейный бюджет не позволяет это сделать.

Помощь младшему
В ситуации семьи Марковых сиделка для старшего сына нужна далеко не для того, чтобы мама могла отвлечься от постоянных забот и волнений. Хотя отдых ей совсем не помешает.

Дело в том, что у младшего 12-летнего Павлика тоже серьезные проблемы со здоровьем – задержка умственного развития, и ему нужно уделять больше времени и сил для качественной реабилитации.

«Будь у меня возможность, я бы более пристально занялась Пашиным лечением, – говорит мама. – Мы смогли бы ездить по реабилитационным центрам за пределами Воронежа. Пока же стараемся делать все, что в наших силах: ходим в коррекционную школу, несколько раз в неделю занимаемся в «Парусе надежды». Паша у нас спокойный ребенок, много что понимает, старается на уроках. И педагоги – большие молодцы, вытягивают из него все, что могут. Однако все-таки ему нужен более мощный толчок для дальнейшего развития».

Добро на пути семьи
Успех реабилитации Павлика и жизнь его брата полностью зависят от возможностей семейного бюджета. Несмотря на то, что лекарства Степе должны выдаваться бесплатно, периодически родителям приходится покупать их за собственный счет. На них может уходить порядка 15 тысяч в месяц. Плюс оплата индивидуальных занятий Паши с логопедами и психологами. Ресурсов Марковых на все это едва-едва хватает. Поэтому уже не первый раз они обращаются за помощью «Благотворительного фонда Чижова».

«Когда Фонд опубликовал нашу историю, ее увидели знакомые, которые не были в курсе всех сложностей. Они стали нас поддерживать. Было и такое, что материальную помощь передавали совсем неизвестные нам люди, – отмечает Елена. – Я очень признательна «Благотворительному фонду Чижова», это, пожалуй, единственная организация, которая оказала нам такую существенную поддержку. Благодаря Фонду в нашей жизни встречаются такие добрые люди!».

Сегодня Марковым вновь требуется помощь окружающих! «Благотворительный фонд Чижова» призывает воронежцев откликнуться и принять участие в судьбе семьи Марковых. Такие разные Степа и Паша одинаково нуждаются в заботе и понимании со стороны общества. В наших силах повысить качество жизни одного и помочь стать полноценным членом нашего социума другому!