Нет сил держать
Первые недели мальчик развивался в соответствии с нормами: регулярные осмотры у педиатров, прививки – ничего необычного.
К двум месяцам, когда дети уже начинают фиксировать головку, Сережа был не в силах ее удержать. Она так и запрокидывалась назад к лопаткам. Мама забила тревогу, ведь так быть не должно! Из Хохольского района они помчались в Воронеж на прием к неврологу областной детской больницы № 1.
Там им поставили предварительный диагноз – центральный тетрапарез, назначили УЗИ головного мозга и прописали препараты.
С этого времени малыш каждые 2-3 месяца лежал в больнице, затем с полутора лет стал проходить реабилитацию в «Парусе надежды». Словом, начал борьбу за полноценную жизнь, которую теперь ни за что нельзя прекращать.
«Мы жили в 60 километрах от Воронежа. Поэтому что-то дать дополнительно ребенку было очень трудно, – делится Екатерина. – Но мы, конечно, старались брать платные курсы массажей, ЛФК, занятия с мануальными терапевтами и остеопатами. Что тянули, то и проходили. В Москву два раза ездили в реабилитационный центр «Детство». Там курсы бесплатные, и специалисты очень хорошо с детьми занимаются. Массаж и физкультура на высоком уровне. Сережка стал бодрее после них, обрел новые навыки».
Маленькими шагами к большой цели
Но родители понимали, всего этого для полноценной реабилитации сыночка крайне мало. В Хохольском районе специалистов не найти, нужно перебираться в областной центр. В прошлом году они выставили свой дом на продажу, и оформили ипотеку в Воронеже.
«Генетики сказали, что с нашим заболеванием люди могут и машину водить, и ходить, и полноценно жить. А есть такие, кто лежит и даже сидеть не в состоянии. Это все индивидуально. Нам посоветовали вкладывать сейчас в ребенка все, что можем. Без занятий его мышцы просто атрофируются, – подчеркивает мама Сережи. – Поэтому и стараемся, не отказываемся ни от каких процедур. Здесь к детской поликлинике № 11 прикрепились, тоже и физкультуру, и массажи, и на дневном стационаре уколы делаем. В «Парусе надежды» проходим курсы уже не раз в год, как «областники», а каждые три месяца, как городские жители. Плюс за свой счет делаем мануальную терапию, по возможности приглашаем массажиста на дом».
Главное, что все это не проходит бесследно. В 3,5 года Сережа может сам садиться, ползать на попе, вставать на четвереньки под присмотром мамы, шагать с поддержкой за плечи.
Физкультура стала неотъемлемой частью жизни мальчика – без физических нагрузок его мышцы атрофируются
В интеллектуальном плане тоже хорошие продвижения – задержка в развитии есть, но незначительная. Мальчик полностью понимает речь, знает цвета, понимает, где лево и право, может различать геометрические фигуры. Словом, обычный трехлетний ребенок, который разве что разговаривает пока не так активно, как хотелось бы родителям. В основном Сережа общается с родными жестами.
«Я его пытаюсь отучить от этого, но он так и продолжает все показывать. Дело в том, что у нас дизартрия, гипотонус мышц – то есть они слабые. А язык, наоборот, в небольшом тонусе, – объясняет Екатерина. – И сын из-за этого не может им управлять хорошо: опустить вниз получается, а поднять вверх – уже нет. Но мы делаем логопедический массаж. Прогресс видим после каждого курса. У нас, например, перестали течь слюни. Так по чуть-чуть продвигаемся вперед. Самое главное, на месте не стоим».
На равных
Сережа растет совершенно жизнерадостным мальчиком. Он обожает гонять в машинки, но особый восторг у него вызывают мячи. Неважно, большие или маленькие, резиновые или мягкие тканевые. Каждый поход в магазин обязательно завершается покупкой нового.
Еще одно любимое занятие – играть с сестрой в прятки. Викуля убегает в другую комнату, кричит оттуда, чтобы брат искал. Сережа, который честно не подглядывал, скорее выдвигается на поиски. Конечно, ползком.
У ребят очень теплые отношения, они присматривают друг за другом и оберегают. Но, как и у всех братьев и сестер, бывают моменты, когда они не могут поделить игрушки. В таких ситуациях родители если и ругают, то сразу обоих – в семье не акцентируют внимания на особенностях здоровья младшего.
Использовать весь потенциал
В реабилитацию Сережи родители вкладывают все свои ресурсы. Екатерина даже успевает подрабатывать, чтобы иметь возможность оплатить дополнительные занятия.
«Муж с работы вечером приходит, а я убегаю на час убрать в салоне красоты рядом с домом. Пусть это 5 тысяч рублей, но для нас это очень значимая сумма. Ведь мы же ипотеку выплачиваем – 16 000 рублей. И дом еще не продан, поэтому за коммунальные платим – поддерживаем отопление, чтобы он не отсырел и не развалился. Плюс еще дочка в этом году в первый класс идет, – рассказывает мама мальчика. – Как можем, крутимся».
Сейчас Сережа получает ту помощь, которую могут позволить родители. Но потенциал у мальчика большой! Он в силах заниматься чаще и интенсивнее, проходить другие виды терапий, например, делать БАК для стимулирования речи. К тому же пока ребенок маленький, ему легче даются новые навыки. «Благотворительный фонд Чижова» объявляет сбор средств для трехлетнего Сережи Габриелян! Наша с вами помощь позволит открыть мальчику новые перспективы! Не проходите мимо, любое участие – бесценно!
