По воспоминаниям Татьяны, мамы малышей, вынашивание протекало идеально, однако на 28 неделе появилась угроза выкидыша, девушку положили на сохранение. И хотя она соблюдала все рекомендации врачей, дети появились на свет намного раньше положенного срока – на 32 неделе. Карина находилась в реанимации менее двух дней, а её братик провел в отделении три недели, за которые врачи смогли предотвратить возникновение у мальчика гидроцефалии*. Однако после выписки тяжелые испытания для Кирюши не закончились.
От отрицания к принятию
Первый год жизни ребенок провел в больницах. Во время плановых и экстренных госпитализаций у Кирилла одно за другим выявляли заболевания, среди которых – тугоухость на грани глухоты и задержка психомоторного развития.
«Первая реакция – истерика, слезы, непонимание – почему мой ребенок? А вдруг врачи ошиблись? Вроде дети почти одинаково развиваются. Ну, сын чуть отстает, ну, хуже держит голову, чем дочь. Но вроде же держит! – рассказывает мама двойняшек. – Пошли ко второму врачу, третьему, четвертому... Но все были едины во мнении. Потом пришло принятие, началась борьба, которая продолжается до сих пор».
Ситуацию осложняет эпилепсия. Первый приступ у Кирилла случился в 9 месяцев. К тому времени ребенок уже пробовал садиться, но после припадка разучился даже фиксировать голову и держать бутылочку! Малыш откатился в развитии на 8 месяцев, ему пришлось учиться всему заново.
К счастью, медикаментозная терапия помогла купировать приступы. Тем не менее, из-за существования риска возникновения рецидива мальчику противопоказан массаж, курсы которого могли бы решить проблему смещения позвонков у ребенка.
Сужается и круг доступных видов реабилитации – некоторые физические упражнения могут навредить Кириллу. Также ему противопоказана кохлеарная имплантация. Из-за эпилепсии риски при проведении операции выше, чем обычно, а шансы вернуть слух – меньше, поскольку тугоухость у Кирилла не врожденная, а приобретенная вследствие неправильного развития слухового нерва. Остается носить сверхмощные слуховые аппараты, благодаря которым малыш реагирует на звуки и даже сам начал «лепетать».
«Сейчас наш приоритет – физическая реабилитация. Когда сын научится садиться, вставать, будет проще развить речь, – поясняет Татьяна. – Мы с мужем боремся за то, чтобы Кирюша стал полноценным человечком, таким же, как другие дети. Но на эту борьбу уходит очень много средств, зарплаты мужа и социальных выплат не хватает. Да, есть бесплатные центры, такие как «Парус надежды», но там очень большой поток посетителей, и нет столько специалистов, сколько необходимо для проведения ежедневных занятий. Мы бы с радостью ходили в «Парус», но пока стоим в очереди на посещение центра, а действовать нужно сейчас».
Действительно, проблема недостаточной доступности реабилитации всё ещё остается актуальной. Как справедливо отметила Татьяна, в государственных центрах часто не хватает специалистов, поэтому малышам приходится подолгу ждать своей очереди на реабилитацию. Говорить об обеспечении индивидуального подхода к каждому ребенку, как правило, вовсе не приходится.
Качественно улучшить ситуацию призван план мероприятий по развитию комплексной реабилитации инвалидов, утвержденный в прошлом году. Так, будет разработана система повышения квалификации соответствующих специалистов, созданы пункты проката тренажёров для людей с ОВЗ. Родители особенных деток начнут получать помощь в формировании домашней реабилитационной среды. Уже в этом году расширен неонатальный скрининг – с 5 до 36 нозологий, что позволило повысить шансы малышей справиться с недугом на ранней стадии и избежать его последствий в будущем.
В целом в результате реализации плана не менее 95% людей с инвалидностью будут охвачены услугами по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации к 2025 году. Но у таких детей, как Кирилл, нет времени ждать!
Доброе дело вместо чашки кофе
Для помощи воронежцам в таких критически трудных жизненных ситуациях, когда государственной поддержки оказывается недостаточно, Сергей Чижов основал благотворительный Фонд. Без малого 20 лет некоммерческая организация приходит на выручку многодетным и малообеспеченным семьям, тяжелобольным взрослым и детям, погорельцам, инвалидам и одиноким пожилым людям. За все время работы в регионе Фонд собрал более 60 000 000 рублей и поддержал в трудную минуту жизни порядка 6800 человек! Оставаться надежной опорой для попавших в беду воронежцев Фонду помогают принципы работы, заложенные основателем. Это альтруизм, прозрачное ведение деятельности, подотчетность обществу и справедливое распределение средств между подопечными.
Татьяна Ковякова узнала о Фонде Чижова от родителей, которые уже получили его поддержку, и тоже решила обратиться за помощью – в оплате реабилитации в воронежском центре «Адаптация». Благодаря занятиям Кирилл уже научился стоять на коленях у опоры, ползать по-пластунски и «лягушонком», то есть рывками, придерживать спину, до 15 минут стоять с поддержкой тренера в специальной ортопедической обуви, которую Ковяковы приобрели с помощью сертификата на ТСР (техническое средство реабилитации).
«Специалисты «Адаптации» на протяжении многих лет работают с особенными детками. Приводя сына в Центр, я вижу, как другие ребята, может быть, хромая, но уже ходят, и я мечтаю, что и мой ребенок в скором времени так пойдет. Чтобы оплачивать занятия Кирилла, муж работает в нескольких местах. Я пока не могу выйти из декретного отпуска, потому что сложно совмещать работу с ежедневной многочасовой реабилитацией. Наши родители содействуют по мере возможности, но мы стараемся не злоупотреблять их поддержкой, – объясняет Татьяна. – Конечно, прежде я и подумать не могла, что когда-нибудь мне придется обращаться в некоммерческие организации, но так уж случилось, собственными средствами обходиться очень сложно. Нет ничего постыдно в том, чтобы обратиться за поддержкой. Раньше, встречая в соцсетях посты с просьбой о помощи, я в 90% случаев откликалась, переводила «хвостики» с карты. Сейчас мне труднее делать это, будучи мамой особенного ребенка, но до 50 рублей так же стараюсь переводить. Кто-то тоже не останется равнодушным, и капля станет морем. Да, ты откажешься от лишней чашки кофе, но сделаешь доброе дело».
Не остаться ребенком навечно
В конце сентября Кириллу и Карине исполнится 2 года. Из-за проблем со здоровьем Кирюша сильно отстает от сестрички-двойняшки, которая уже умеет ходить, бегать и прыгать, знает много слов. Чтобы догнать её в развитии, мальчику необходимо наше участие.
«Все мысли о том, чтобы он догнал сестру, и они вместе играли, а диагнозы остались только на бумаге, – признается Татьяна. – Врачи говорят, что ребенок – перспективный, и мы сами это видим. Мы знаем, что благодаря родительской поддержке и регулярным занятиям он сможет научиться ходить. Возможно, с костылями, с палочкой, но в любом случае у него будет намного больше возможностей, чем у лежачего малыша, а в дальнейшем – взрослого. Мы прикладываем максимум усилий, чтобы развитие Кирилла не осталось навсегда на уровне ребенка».
Семья Ковяковых просит неравнодушных воронежцев о помощи в сборе средств на реабилитацию для Кирилла!
Чтобы поддержать мальчика в борьбе за счастливое будущее, сделайте благотворительный взнос удобным способом, указав в назначении платежа КОВЯКОВ. Фонд не использует законное право оставлять часть средств на организацию своей деятельности. Зарплаты сотрудников, аренда помещений, продвижение акций – личная забота Сергея Чижова. 100% переводов поступят на счет Кирилла!
Способы помощи:
1.Онлайн перевод https://fondchizhova.ru/pages/to-help
2.Р/с 40703810313000000364 (назначение платежа Фонд Чижова Ковяков)
3.ЮMoney 410013461777011
4.Оставьте пожертвование в одном из специальных ящиков, расположенных в магазинах Центра Галереи Чижова
5.Оформите подписку: на https://fondchizhova.ru/ в разделе «Помочь» выберите «Оплата онлайн», заполните форму и поставьте галочку напротив пункта «Перечислять пожертвование ежемесячно». Сумма может быть любой.
Добро вернется!
*Гидроцефалия – патологическое состояние, характеризующееся избыточным скоплением жидкости в желудочках головного мозга.
