«Было очень страшно»
После выписки девочку начали мучить эпилептические припадки. Сначала стал дергаться пальчик, потом – ручка, ножка... Со временем приступы усилились.
«Софию положили в отделение неврологии детской клинической больницы на Ломоносова, стали колоть противосудорожные препараты, – вспоминает Александр, папа девочки. – Мы с женой раньше ничего не знали об эпилепсии, никогда не сталкивались с этим заболеванием, поэтому не понимали, что происходит с дочкой. Для нас это был новый тяжелый этап жизни».
В больнице София находилась практически полгода. После того, как частота приступов сократилась с 50 до 10 раз в день, невролог посоветовал семье отдохнуть от больничных стен.
«Конечно, первые дни дома было очень страшно. Одно дело, когда находитесь под присмотром медсестер, врачей, и другое – когда остаетесь один на один с таким заболеванием, и никто не подскажет, не поможет, – рассказывает Александр. – Но нам было необходимо, во-первых, сменить обстановку. Во-вторых, научиться жить по графику. Сначала мы с женой завели журнал, в который всё записывали, а потом привыкли жить по часам: укладывать Софию спать и будить её, кормить, давать препараты. Приступы у ребенка случаются по сей день, но мы их минимизировали. Поддерживаем связь с лечащим врачом дочки, который подсказывает нам, что делать в той или иной ситуации».
Поможет и не навредит
Когда состояние Софии немного стабилизировалось, родители задумались о её реабилитации. Дело в том, что девочка борется не только с эпилепсией, но и ДЦП. Однако найти подходящую терапию оказалось нелегко. Бесплатные занятия в «Парусе надежды» не подходили – физическая нагрузка, массажи могли спровоцировать приступы. Чтобы помочь родителям девочки найти то самое лечение, воронежские врачи направили семью по квоте на консультацию к столичным специалистам. В реабилитационном отделении РДКБ супруги Михалевы узнали, что помочь ребенку может войта-терапия.
«До этого момента врачи не давали каких-то рекомендаций касательно реабилитации Сони. И вдруг нам говорят, что есть терапия, которая поможет и не навредит ребенку. Конечно, мы схватились за этот единственный шанс, – вспоминает отец малышки. – Сначала, после первого курса, никаких изменений не увидели. Но когда вернулись домой, заметили, что Софа научилась приподнимать и фиксировать голову, которая раньше просто болталась в разные стороны».
Однако регулярно возить Софию на лечение в столицу у семьи не было возможности – путешествовать с ребенком, у которого в любой момент может случиться эпилептический припадок, затруднительно и опасно. Ко всему, родителям Софии пришлось бы оплачивать не только дорогостоящие курсы, но и аренду жилья. К счастью, вскоре необходимый Михалевым специалист появился в Воронеже.
«Мы связались с реабилитологом, она как раз набирала группу на войта-терапию. К счастью, у нас были кое-какие накопления, их мы и направили на реабилитацию», – делится Александр.
«Думаем только о ребенке»
Но чтобы восстановить двигательные навыки, одного или нескольких курсов недостаточно, реабилитация должна быть регулярной. Между тем, средств для оплаты новых курсов у семьи Михалевых не осталось. Мама девочки находится в декретном отпуске и заботится о годовалом братике Софии. Александр, чтобы всё время находиться рядом с дочерью, был вынужден уволиться с работы и оформить пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Дело в том, что сейчас рост 5-летней Софии составляет 125 сантиметров, а вес – 25 килограммов. Конечно, маме девочки было бы сложно ухаживать за дочерью без помощи мужа. София не передвигается самостоятельно, а сидеть может только в специальном кресле, которое семье помогли приобрести друзья.
«Когда я узнал стоимость такого кресла, очень удивился. Где взять эти 250 тысяч рублей? На выручку пришли ребята из ВЛДФ – воронежской любительской футзальной лиги. Они же купили вертикализатор, в котором Софа стоит каждый день по 3 часа. Без него у дочки начнет прогрессировать сколиоз и другие сопутствующие заболевания. И, возможно, потребуется уже не реабилитация, а операции, – рассказывает глава семейства Михалевых. – Также финансово, по возможности, помогают бабушка и дедушка Сони, друзья, которым знакома наша история. Например, с приобретением подгузников. Хотя часть от их стоимости компенсирует Социальный фонд, всё равно финансово для нас получается накладно. Ещё 20 тысяч в месяц уходит на погашение ипотеки. Ккогда мы покупали квартиру, даже подумать не могли, что с Софией может приключиться такая беда. Конечно, психологически это очень сложно. Уже не думаем о себе, только о ребенке».
Не упустить последний шанс
Благодаря курсам войта-терапии София научилась переворачиваться с одного бока на другой, приподниматься на локте в положении лежа. Но для больших результатов девочке необходимо проходить минимум 4 курса в год. Войта-терапия не входит в программу ОМС, так как относится к комплементарной, дополняющей конвенциональную медицину. Между тем, только такая реабилитация может помочь Сонечке восстановить хотя бы часть двигательных навыков. Но в одиночку родителям девочки не справиться – стоимость одного курса достигает 200 тысяч рублей! Чтобы регулярно оплачивать дорогостоящее лечение, одних лишь социальных выплат семье не хватает.
За помощью Михалевы обратились в «Благотворительный фонд Чижова». Без малого 20 лет он приходит на выручку воронежцам в ситуациях, когда мер государственной поддержки оказывается недостаточно. Фонд улучшает качество жизни инвалидов и одиноких пожилых людей, помогает многодетным и малообеспеченным семьям, погорельцам, тяжелобольным воронежцам, поддерживает воспитанников детских домов, пациентов больниц и хосписов, а также вносит вклад в восстановление старинных воронежских храмов. За всё время вместе с друзьями и единомышленниками Фонд Чижова собрал более 60 000 000 рублей и поддержал в критически трудную минуту жизни порядка 6800 человек.
Оставаться надежной опорой для попавших в беду земляков Фонду помогают принципы работы, заложенные основателем некоммерческой организации, Сергеем Чижовым. Во-первых, это подотчетность обществу – история каждого нового подопечного проходит проверку юристами и сотрудниками социальных служб. Во-вторых, прозрачное ведение деятельности – Фонд регулярно отчитывается об оказанной помощи на своем сайте, в социальных сетях и СМИ. В-третьих, справедливое распределение средств и внимание к проблеме каждого подопечного. Решения о видах и объемах оказываемой Фондом помощи принимаются на заседаниях Попечительского совета Фонда, представленного лидерами общественного мнения, экспертами в вопросах соцзащиты и здравоохранения, компетентными лицами из сферы бизнес-сообщества и духовенства.
По решению Попечительского совета, Фонд оплатил для Софии Михалевой 11 сеансов войта-терапии на сумму 38 500 рублей.
«Мы были очень рады такой поддержке! Раньше получалось справлялись своими силами, просили помощи у друзей, но всю жизнь ведь просить не будешь, – считает Александр.– Мы понимаем, что кросс наш ребенок не пробежит, но, как сказали специалисты, Софа может восстановиться на 50%. Для этого с ней нужно постоянно заниматься, а без регулярной реабилитации состояние будет ухудшаться».
«Благотворительный Фонд Чижова» открывает сбор средств на оплату полноценного курса войта-терапии, который поможет Софии восстановить двигательные навыки и улучшить её качество жизни!
Поддерживая подопечных некоммерческой организации, можете быть уверены: каждый переведенный рубль поступает адресатам. Благодаря личному участию основателя, Фонд не использует законное право оставлять часть благотворительных взносов на оплату текущей деятельности. Оплата труда сотрудников, аренда помещений, связь и продвижение акций – забота Сергея Чижова. 100% собранных средств будет направлено на лечение Софии!
