При рождении Макару диагностировали редкое заболевание – синдром Денди Уокера*. Это патология центральной нервной системы (порок развития задней черепной ямки), которая встречается лишь у одного ребенка из 25 000 новорожденных.
В месяцы жизни состояние малыша постоянно ухудшалось, стало останавливаться дыхание по несколько раз в день во время плача. Голова начала резко увеличиваться в объеме. Родителями Макара было принято решение лечь на операцию. Уже к семи месяцам Макар перенес их три: кисто-перитониальное шунтирование, ревизию шунтирующей системы и удаление затылочной черепно-мозговой грыжи.
Однако даже несмотря на то, что хирургическое вмешательство прошло успешно, медики не давали никаких прогнозов, насколько тяжелым было состояние ребенка. Мышцы Макара были так слабы, что он не мог поднимать ни ручки, ни ножки и совсем не держал голову.
Благополучие ребенка на первом месте!
Обычно у детей с таким диагнозом наблюдаются проблемы с памятью, задержка психо-речевого и физического развития. Но предотвратить негативные последствия болезни оказалось возможно! И помогла в этом качественная регулярная реабилитация.
Родители бросили все силы на борьбу за благополучие долгожданного любимого сына. Чтобы ухаживать за ребенком, Светлане пришлось уволиться, поэтому бюджет Рындиных состоял из зарплаты главы семейства и пенсии по инвалидности сына.
Для эффективной борьбы с редким генетическим заболеванием требуются серьезные финансовые вложения. К сожалению, оплачивать дорогостоящие занятия и специализированное питание в одиночку семье оказалось не под силу.
За помощью родители мальчика обрались в Фонд Чижова. Уже больше 6 лет вместе с ребенком мы боремся и побеждаем болезнь. День за днём, шаг за шагом Макар не сдаётся под натиском трудностей. С каждым положительным результатом, ребенок доказывает – он настоящий борец и вместе мы способны со всем справиться.
За время непрерывных занятий у ребенка появилось много новых навыков: мальчик научился самостоятельно сидеть и стоять, передвигаться с опорой. Произошли улучшения в психоречевом развитии: Макар начал понимать обращенную речь, выучил алфавит и счет до 10, освоил многие звуки.
Вместе меняем мир к лучшему!
За все время общими усилиями мы оплатили ребенку реабилитацию, диагностику и специализированное питание на более чем полмиллиона рублей!
А еще 2 года назад Рындины побывали на личном приеме у Сергея Чижова. Парламентарий подарил маленькому Макару детский велотренажёр, с помощью которого, для достижения больших результатов, мальчик смог заниматься еще и дома. Ну, а для того чтобы ребёнок креп не только физически, но и развивал речь, Сергей Викторович вручил ему развивающую литературу.
«Макар прошел серьезный и тяжелый путь. Благодаря реабилитации, которую нам помог оплатить Фонд Чижова, мы добиваемся больших успехов! Нам конечно предстоит еще заниматься и заниматься, но сынок большой трудяга. Мы верим, что все получится!» – поделилась Светлана.
Рындины – лишь одна из историй семей, которым была оказана помощь. За 20 лет работы, Фонд поддержал в критически трудную минуту 7 498 человек. «Благотворительный фонд Чижова» приходит на выручку воронежцам в ситуациях, когда своих сил и мер государственной поддержки оказывается недостаточно. Фонд улучшает качество жизни инвалидов и одиноких пожилых людей, помогает многодетным и малообеспеченным семьям, погорельцам, тяжелобольным воронежцам, поддерживает воспитанников детских домов, пациентов больниц и хосписов.
«От всей нашей семьи хочу сказать огромное спасибо Сергею Викторовичу Чижову и всему коллективу Фонда за оказанную помощь! А также всем отзывчивым людям, которые принимали участие в сборе средств для Макара. Благодаря вам у нас есть возможность посещать занятия и развиваться!» – поблагодарила всех неравнодушных Светлана.
Совместными усилиями мы сумели помочь Макару достичь положительных результатов в реабилитации и дали возможность в дальнейшем сделать свои первые самостоятельные шаги! Но в нашей поддержке по-прежнему нуждаются другие подопечные Фонда.
