Родился Гоша абсолютно здоровым на первый взгляд ребенком, по шкале Апгар 9/10 баллов, развивался по возрасту. Но примерно в 2 годика родители стали замечать, что с мальчиком что-то не так. Он был менее активным по сравнению со сверстниками, ходил только с поддержкой за руку, как будто боялся упасть.
Семья забила тревогу, незамедлительно стали искать причины такого поведения, но ортопеды и хирурги лишь разводили руками. Неожиданно помощь пришла от педиатра в больнице, куда Гоша попал с ларингитом. Врач заподозрила неврологические проблемы и порекомендовала срочно обратиться к специалисту. Так, в ноябре 2015 года, после обследования невролог выявил подозрение на миопатию* . А дальнейшее исследование показало точный диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа.
На тот момент официального лечения не существовало, врачи не давали надежд. Но родители не сдались. Они нашли пациентские организации, узнали о клинических испытаниях зарубежной «Спинразы» и возможностях поддерживающей терапии.
«Врачи говорили страшные вещи, но благодаря общению с родителями таких же деток СМАйликов я смогла тогда взять себя в руки. Мы стали искать любые лазейки, любые способы. Поняли, что впереди сына ждет долгая и счастливая жизнь!», – вспоминает мама Гоши Татьяна.
В 2019 году семья переехала в Россию, чтобы Гоша мог учиться в русской школе. В том же году в стране зарегистрировали «Спинразу», и с 2021 года мальчик получал патогенетическую терапию бесплатно от президентского фонда «Круг добра». На данный момент его перевели на лечение отечественным аналогом "Лантесенс".
Благодаря этому качество жизни ребенка изменилось: он стал более энергичным, перестал постоянно спотыкаться и падать.
«Сейчас сыну 12 лет и несмотря на такое заболевание он живет как обычный ребенок. Он ходит в спортивную секцию, в музыкальную школу», – поделилась Татьяна.
Спасти от осложнений
Однако одного только препарата оказалось недостаточно. Подростковый возраст — сложное время для организма, а при СМА это особенно критично. Из-за неправильной нагрузки на мышцы у Гоши развивается сколиоз и появилась ротация правой бедренной кости. Несмотря на улучшение мышечной силы, длительная ходьба даётся ему с трудом.
Чтобы восстановить двигательные силы ребенку необходима реабилитация.
Прошлой осенью он уже прошёл курс занятий в московском центре «Стимул». Грамотно-подобранная терапия дала ощутимый результат: походка стала увереннее, осанка улучшилась, мышцы окрепли.
Однако для того, чтобы поддерживать этот результат и не допустить ухудшения, заниматься необходимо регулярно.
Стоимость годового курса достигает более 480 000 рублей, в одиночку маме не справиться.
За помощью женщина обратилась в «Благотворительный фонд Чижова». Уже более 20 лет он приходит на помощь землякам, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Фонд поддерживает тяжелобольных взрослых и детей, инвалидов, одиноких пожилых людей, погорельцев, а также многодетные и малообеспеченные семьи.
Фонд Чижова объявляет сбор средств на оплату курса реабилитации для 12-летнего Георгия Кагала в столичном центре «Стимул»
Каждый ваш посильный благотворительный взнос и распространение информации приближает Гошу к жизни без ограничений!
