На сегодняшний день в России насчитывается более 580 тысяч детей-инвалидов, из них более 7 тысяч страдают редкими, так называемыми, орфанными заболеваниями. В законах РФ определено, какую помощь должен получать ребенок-инвалид, как она финансируется, а также указаны разграничения полномочий федерального центра и регионов в этом вопросе.
Между тем, окончательная точка в проблеме оказания медпомощи в таких случаях была поставлена сравнительно недавно: в законе «Об основах охраны здоровья…» впервые было дано определение редких заболеваний и установлен порядок обеспечения больных лекарствами. Так, для наиболее «затратных» заболеваний препараты закупаются централизованно за счет федерального бюджета в рамках госпрограммы «Семь нозологий», для остальных больных – за счет бюджетов регионов.
И, тем не менее, открытых вопросов в этой проблеме по-прежнему остается немало. К примеру, значительных финансовых вложений требует развитие диагностики, выявление патологий в доклинический период, а ведь именно это позволяет начать своевременное лечение и избежать инвалидизации. Назрела также необходимость расширения перечня редких заболеваний и изменения порядка ведения регистра пациентов с такими болезнями.
Эксперты считают важным создание сети высокоспециализированных лечебных центров с междисциплинарными командами специалистов на федеральном и региональном уровне, а также научно-методических центров по подготовке специалистов.
Комитет ГД по вопросам семьи, женщин и детей планирует подготовить рекомендации, которые прозвучали на прошедшем круглом столе, и направить их во все заинтересованные структуры.
