Как обществу помочь аутистам раскрыть свои таланты?

Юлия забеспокоилась, когда поняла, что в 1,5 года ее сын Женя не произносит никаких слов, ведет себя слишком активно, часто неадекватно. Но врач в поликлинике успокоила: «Всему свое время, – сказала она, – заговорит!» Позже Юля стала обращать внимание, что в окружении других детей Женя ведет себя не как все, относится к сверстникам как к неодушевленным предметам, как будто они куклы. Вокруг никто не придавал этому особого значения, все списывали на возраст и особенности темперамента. Но чуткое сердце мамы заподозрило что-то неладное. И оказалось к несчастью право.
– Уже тогда при соответствующем обследовании и квалифицированных специалистах можно было поставить. И, может быть, сейчас многое было бы по-другому! – говорит Юлия. – Но никому не было никакого дела. А я все больше замечала, что с сыном что-то не то. Например, когда я была беременна, мне подарили маленькую плюшевую игрушку – щенка. Так вот c этой игрушкой Женя не расставался вообще, а если вдруг терял ее, то впадал в истерику. Причем это были не просто слезы и переживания, а настоящие эмоциональные взрывы, доходящие до слезных конвульсий.

Разорванная цепочка
Первый раз страшный диагноз Юля услышала, когда Жене было уже около двух лет. На тот момент он еще совершенно не мог обслужить себя и не говорил. Однако врач не стала особенно запугивать молодую маму и просто предупредила, что ее сын будет развиваться по-особенному, не как все. Шокированная Юля стала обзванивать всех знакомых, спрашивать, что такое аутизм. «У меня не было никакой информации, в больнице мне ничего толком не объяснили. А время уходило, надо ведь было что-то срочно предпринимать!» – вспоминает Юля.Родители, детям которых ставят диагноз «аутизм», или РАС, сталкиваются с отсутствием налаженной системы оказания помощи таким детям. «Мне приходилось всю информацию узнавать из интернета и книг. Никто из врачей не мог мне посоветовать квалифицированного специалиста, который мог проконсультировать меня по аутизму, – рассказывает Юля. – Есть центры, врачи, психиатры, родители, в конце концов, которые сталкиваются с теми же проблемами. Но все это – разорванная цепочка. Конкретной информации, кто, где и как может помочь аутистам, нет!»
Поэтому мама Жени, не найдя необходимой помощи, обратилась к врачу-психотерапевту, который согласился помочь ребенку с помощью технологии НЛП. Юля скептически к этому относилась, но другого выхода на тот момент не видела. В результате Женя к 2,5 смог самостоятельно ходить в туалет, и это уже было успехом.

Это не болезнь!
К сожалению, проблема людей, страдающих аутизмом, решается на государственном уровне пока только теоретически, практического продолжения это не имеет. Общество продолжает делать вид, что аутистов не существует. Обыватели уверены, что людей, страдающих подобным заболеванием, очень мало, и считают, что они психически больные, а значит ведут себя неадекватно и их надо избегать.
На самом деле, аутизм – это далеко не болезнь, а синдром. Люди с этим диагнозом могут работать, создавать семьи и нормально жить в обществе. Более того, аутисты часто бывают талантливы в определенной области, например, в музыке или математике, тогда как в обычной, повседневной жизни они испытывают большие трудности. Но для того, чтобы их таланты могли реализоваться, необходима большая и сложная коррекционная работа. И чем раньше она начнется, тем больше шансов на успех. Яркое тому подтверждение – Билл Гейтс, он считается самым ярким и успешным аутистом современности, и большинство сотрудников в его компании аутисты.Где найти реальную помощь?
В Воронеже существуют различные коррекционные образовательные учреждения, но для наблюдения аутистов они не подходят. Коммерческие Центры привлекают к себе клиентов и уверяют, что могут работать с аутистами, но это зачастую очень далеко от правды. В поселке Шилово есть детский садик для детей-аутистов, однако рассчитан он на группу всего из пяти человек. Вот и представьте: ребенка-аутиста, гиперактивного и очень раздражительного, провести через весь город, а через пару часов отвезти обратно. Здоровый малыш этого не выдержит, что уж говорить об аутисте!
Существует реабилитационный центр «Парус надежды», где с детьми-аутистами на бесплатной основе под наблюдения психиатра проводятся занятия по специальной программе с психологом, дефектологом, педагогом дополнительного образования (арт-терапия, спортивная реабилитация). «Занятия проводятся в течение двух месяцев два раза в неделю. Следующие два месяца ребенок дома выполняет специальные занятия вместе с родителями. Некоторых детей, которых мы точно готовим к школе, мы оставляем на групповые занятия, которые мы начали проводить с этого года (такие же занятия проводятся в Москве в Центре лечебной педагогики, но платно), – рассказывает педагог-дефектолог Марина Николаевна Киселева. – Хочется отметить, что не все аутисты могут реабилитироваться для нормального существования в обществе. Многое зависит от потенциала ребенка и от того, насколько родители могут вложиться в этого ребенка и принять, что их малыш имеет особенности развития, что надо вложить 100 % сил, а получить отдачу всего 10 %, но эти проценты будут уже большим успехом».

Изоляция – это ошибка
В 2008 году усилиями родителей была создана общественная организация «Воронежская региональная общественная организация инвалидов и родителей детей инвалидов с нарушением психического развития аутистического спектра «Искра надежды». Здесь с детьми-аутистами работают психологи, педагоги, проводится коррекция поведения, симптоматическая поддержка.
– Главная задача, которая стоит перед нами, – раннее выявление аутизма и передача ребенка в систему образования буквально с года, потому что одна из главных проблем, с которыми сталкиваются родители детей-аутистов, – вопрос образования, – говорит председатель «Искры надежды» Татьяна Поветкина. – Аутисты должны обучаться в обычной школе! Никаких специальных коррекционных образовательных учреждений им не нужно, ведь их главный дефект – нарушение коммуникаций. А если мы их изолируем от обычных детей, то они никогда не научатся общаться.
До того, как Татьяна обратилась к специалистам «Искры надежды», ее пятилетний Арман не только не разговаривал, но и совершенно не мог сам себя обслужить, не позволял притрагиваться к себе и не проявлял эмоций по отношению к другим. «Чтобы ребенка вытащить и поднять на определенный уровень, с ним надо заниматься каждый день, 24 часа в сутки. А ты приходишь с работы, падаешь на диван, и у тебя нет больше ни на что сил», – сетует Татьяна. В результате работы со специалистами Арман стал идти на контакт, позволяет дотрагиваться до себя и, более того, сам проявляет ласку и нежность.
– Мы мечтаем, чтобы в нашем городе появился специальный центр для аутистов, где ими смогут заниматься не 1 – 2 часа в день, а гораздо больше. Чтобы ребенка с момента, когда ему поставят диагноз, вел один специалист, разработав для него специальную программу реабилитации. Вот тогда можно будет действительно надеяться на реальные успехи, – мечтает мама Армана Татьяна.

Лучший ребенок на свете!
– В 2 года и 10 месяцев моему сыну поставили диагноз: аутичноподобное поведение, алалия (отсутствие речи), сказав, что возможно, это и настоящий аутизм, – рассказывает Валентина. – Ребенок не произносил ничего, кроме звуков, и явно не желал контактировать ни с кем, кроме членов семьи. Я обегала множество специалистов, прочитала горы литературы… Могу сказать на собственном примере, что родители, узнав страшный диагноз своего ребенка, впадают в панику, часто им не хватает здравого смысла. Еще удручающий момент: в обществе до сих пор относятся к аутистам как к больным людям, избегают их, не понимают, даже боятся. Меня всегда во всех статьях и книгах по проблеме аутизма больше всего интересовал вопрос – и что же удалось сделать? Нам удалось следующее: сын ходит в обычный садик (пошел в четыре года), общается со сверстниками. У него есть друзья, он очень хорошо знает компьютер. Его речь далека от совершенства, но его понимают. Главным же достижением я считаю то, что у него нет чувства ущербности и он уверен, что он – самый лучший ребенок на свете!
Если с ребенком-аутистом начинают заниматься до 1,5 лет, то к 7 годам он часто оказывается способным учиться в обычной школе. А среднее профессиональное или высшее образование для таких людей – уже совсем не проблема. Если коррекционная работа начинается позже 5 лет, то все гораздо труднее: необходимо преодолевать уже сложившийся жизненный опыт ребенка, закрепленные неадекватные модели поведения и стереотипы. А если с ребенком вообще не заниматься, – скорее всего, его внутренний мир навсегда останется закрытым для окружающих.

Почему я не робот?!
«Родители аутистов сами себя аутизируют – они понимают, что никому не нужны со своими проблемами, часто наталкиваются на стену непонимания родственников и мужей, – резюмирует Татьяна Поветкина. – Врачи часто обвиняют самих мам в несчастьях ребенка, и бедные мамочки уходят в себя и в проблемы своего малыша, изолируясь от внешнего мира».
– Для родителей диагноз «аутизм» становится шоком, но именно потому, что они не обладают необходимой информацией, не знают, к кому им обратиться, – говорит Юля. – Я очень долго была один на один аутизмом. Мне помогло знакомство с другими родителями, дети которых страдают этим синдромом. Мы делимся опытом, гуляем вместе, это замечательная моральная поддержка.
Сын Юлии Женя к своим семи годам делает большие успехи, но настроение его все так же нестабильно: он может резко психануть, начать истерить, биться в истерике, броситься на пол, валяться в грязи. Разговаривает он тоже по-особенному: заученными фразами, чаще из мультиков. Охотно идет на контакт с другими людьми, но не всегда понимает вопросы, которые ему задаются. Зато Женя наизусть знает около 200 стихотворений, увлекается художниками и картинами.
– Самая большая проблема, с которой я сталкиваюсь, – почему я не робот! – улыбается Юля. – Так бы хотелось быть железной, чтобы работать 24 часа в сутки, все делать по расписанию, не нервничать, не расстраиваться, не уставать. Но все мы люди, и у нас не всегда хватает сил…
Молодая, красивая с очень добрыми глазами Юля, не смотря ни на что, улыбается. Она не просто хочет надеяться, она верит, что ее Женя вырастет умным мальчиком, который сможет нормально жить в обществе и реализовать себя в работе.

Что даст надежду?
У одной из мам ребенка-аутиста не хватило сил. Когда ее малышу исполнилось 5 лет, она сдала его в детский дом. Не смогла, не выдержала. Может быть, именно потому, что никто не пришел на помощь, не подсказал пути решения, не дал надежду?! «Нам всем бывает очень страшно! Особенно, когда спрашивают о наших планах и перспективах – это самый болезненный вопрос для мам. И все же, я верю в лучшее! – говорит Юлия. – Я рассказываю о своей проблеме не для того, чтобы меня пожалели, а чтобы родители, которые столкнулись с подобным диагнозом, знали, что они не одни, что этой проблемы не надо стесняться. Надо засучить рукава и бороться! Общество до сих пор реагирует жалостью, старается нас не замечать. Не надо меня жалеть, я не жалкий человек! Да, у меня ребенок-аутист, но это не конец света!»